Det var en på overfladen ganske almindelig dag i folketingssalen, da politikerne en torsdag i marts blev enige om, at de ville forbedre vilkårene for patienter med kronisk træthed.

107 politikere stemte for forslaget, der blandt andet betød, at kronisk træthedssyndrom nu skulle kategoriseres som en selvstændig, fysisk sygdom. Før lå den under den samlede betegnelse funktionelle lidelser, der bruges om sygdomme, hvor man mærker fysiske symptomer uden at kunne måle dem og uden at vide, hvorfor de er opstået.

Groft sagt blev det til en officiel, fysisk sygdom at være kronisk træt – hvor det før var beskrevet som en række symptomer, man led af. Det er en vigtig forskel, som vi kommer tilbage til.

Selv om ingen stemte imod forslaget i folketingssalen, så var der nogle, der var imod. Det var såmænd landets øverste sundhedsmyndighed, Sundhedsstyrelsen.

I et notat skrev styrelsen, at “ud fra en samlet vurdering af både tilgængelig viden på området og den faglige konsensus kan Sundhedsstyrelsen således ikke anbefale, at kronisk træthedssyndrom ‘tages ud’ af kategorien funktionelle lidelser, ligesom Sundhedsstyrelsen heller ikke kan anbefale, at man regulerer anvendelsen af diagnosekoder.”

Sagt med andre ord kunne Sundhedsstyrelsen ikke sige god for de ændringer, som politikerne ville gennemføre.

Det, der foregik i folketingssalen den 14. marts, var et eksempel på et gradvist skifte, der tilsyneladende har taget til i fart hen over den seneste valgperiode.

Politikerne er begyndt at tage beslutninger, der går i en hidtil uset grad af detaljer med diagnosticering og behandling.

“Jeg har virkelig undret mig over, hvad der foregår,” siger Lægeforeningens formand, Andreas Rudkjøbing, da jeg taler i telefon med ham. “Den slags beslutninger har traditionelt været forbeholdt læger og fagfolk.”

En lignende situation udspillede sig, da politikerne vedtog en forsøgsordning, hvor det blev lovligt at benytte cannabis til medicinske formål – trods en række lægers anbefaling om det modsatte. Læger argumenterede med, at der ikke findes solid evidens for, at behandlingen med medicinsk cannabis virker, og at der dermed heller ikke findes sikkerhed for, hvilke bivirkninger den kan medføre. Desuden har der for nylig været afholdt høring i Folketinget om brugen af et bestemt lægemiddel mod for lavt stofskifte, Thyroid. Mange patienter efterspørger behandling med netop det lægemiddel, men myndighederne anbefaler det ikke som behandling i Danmark, og kun i særlige tilfælde kan man få tilsvarende medicin herhjemme.

Især én politiker har gjort sig til bannerfører i den kamp, der efterhånden er opstået mellem visse læger og visse politikere. “Den farligste person i sundhedsvæsenet,” kaldte en læge DF-politikeren Liselott Blixt i et debatindlæg i dagbladet Politiken.

Bølgerne går højt, fordi diskussionen er principiel for flere af de læger, jeg har talt med. Den rører ved noget grundlæggende i deres faglighed, og den rører ved selve grundlaget for den måde, man i flere årtier har forholdt sig til sygdom på.

Nemlig, at det er faglige anbefalinger, der på baggrund af evidens og forskning afgør, hvilken behandling der bliver givet til patienter.

“Vi behandler ikke på baggrund af mavefornemmelser,” som en læge sagde til mig, da jeg talte i telefon med hende i forbindelse med et idémøde, jeg arrangerede for personale i sundhedsvæsenet i sidste uge. Lægen, som hedder Anne Gjesing, tilføjede, at “når evidensen på et område er uklar, så er det endnu vigtigere, at vi lytter til eksperter, der ved, hvad de snakker om.”

Sat på spidsen findes der i hvert fald to syn på sundhed: Det, som lægen har, og det, som patienten har.

For patienten er dét, der er i centrum, den måde, de mærker deres sygdom på. Det er det, som læger og forskere kalder patientperspektivet. Det er det, man får, når man spørger: Gør det ondt? Har du kvalme? Hvornår begyndte det?

Ved siden af patientperspektivet findes det lægefaglige. Det, der er båret af kendsgerninger. Det er det, man finder, når man tager en blodprøve. Det er en observation af en skade på kroppen, en scanning af en knude eller lytten på en brystkasse.

Hvilket hensyn skal veje tungest? Det spørgsmål lader til at drive den konflikt, der for tiden hersker mellem læger og visse politikere.

Kronisk træthed er et godt eksempel på hvordan.

For kronisk træthed er en kompliceret størrelse. Sygdommen er kendetegnet ved vedvarende træthed og udmattelse, der ikke går over, selv om man hviler sig. Det er med andre ord en lidelse, der hæmmer ens liv grundlæggende – alt efter hvor stærk en udgave man lider under. Det er en funktionel lidelse, fordi man som menneske fungerer dårligere, når man har den.

Indtil nu har sygdommen i diagnosesammenhæng altså hørt under den samlede betegnelse funktionelle lidelser, der traditionelt er forankret inden for det psykiatriske område, men som ifølge Sundhedsstyrelsen kræver et samspil af behandling fra flere forskellige områder. Styrelsen peger på, at forskning har vist en effekt af for eksempel genoptræning og kognitiv terapi.

Men det er også en lidelse, som er – især med en stringent, evidensbaseret tilgang – enormt svær at forstå.

Der er nemlig begrænset viden om, hvorfor funktionelle lidelser opstår, og de er kendetegnet ved, at man ikke kan vise dem ved at tage en medicinsk test, en blodprøve eller et røntgenbillede. Det gør det meget svært at diagnosticere sådan en lidelse.

I Sundhedsstyrelsens beskrivelse af funktionelle lidelser står der, at anbefalingerne til behandling af funktionelle lidelser i de fleste tilfælde bygger på “svag evidens eller konsensus”.

Når eksperter bliver spurgt, hvordan man bedst behandler denne sygdom, som flere og flere danskere lider under, er det altså svært at give et enkelt svar. For det er svært for lægerne at bruge de værktøjer, de er vant til at bruge; de kan ikke undersøge sig til det. Og så traf politikerne en beslutning hen over hovedet på dem.

“Her rykker politikerne altså ved den balance, der normalt er, hvor politikerne udstikker rammerne, men ikke blander sig i de vurderinger og afgørelser, som eksperterne kommer frem til,” som lægen Andreas Andersen skrev på sin blog, efter Folketinget vedtog forslaget om kronisk træthed.

Dét er skiftet: Politikerne vægtede ikke eksperternes argumenter tungest. Et andet hensyn vejede tungere.

Flere patienter, der har lidt af det, man kalder funktionelle lidelser, har i årevis været utilfredse med den behandling, der er blevet tilbudt.

Kritikere af begrebet om de funktionelle lidelser har kaldt den en ‘skraldespandsdiagnose’, som læger kan give patienter, de ikke ved, hvad de ellers skal gøre med. Det har betydning for patienterne, fordi de i årevis har kæmpet med en opfattelse af, at sygdommen skulle være noget, de har bildt sig ind, at de fejler.

Og det er netop patienterne, som politikerne har villet tilgodese med det her skift.

Til Ugeavisen Esbjerg forklarede Venstres sundhedsminister Ellen Trane Nørby, hvorfor hendes parti stemte for regelændringerne. Det handlede for hende om, at et samlet Folketing var enige om at give patienter med kronisk træthedssyndrom et løft.

“Det er mere den del, det handler om,” sagde hun, “end den faglige diskussion om, hvorvidt diagnosekoden skal ligge præcis det ene eller det andet sted.”

Det var altså ikke den ændrede diagnosetilgang til sygdommen, der var afgørende for ministeren. Men det er netop det, der har fået flere læger op af stolen: At politikerne har gjort kronisk træthedssyndrom til en officiel fysisk sygdom og har ignoreret fagfolkenes vurdering undervejs.

Formanden for Lægeforeningen Andreas Rudkjøbing kalder det “chokerende, at politikerne stemmer for en så grundlæggende ændring af opfattelsen af en sygdom”. Han mener, at det vil komme til at gå ud over patienterne på den lange bange.

“Hvis vi skal gå tilbage til en metode, hvor det ikke længere er forskning og dokumentation, der styrer, hvilken behandling man skal have, er det patienterne, der kommer til at betale prisen,” siger han.

På den ene side kæmper politikerne altså for rettigheder og bedre behandling til syge mennesker, der føler sig overset.

På den anden side kæmper lægerne for deres faglighed og det, som Andreas Rudkjøbing kalder selve grundlaget for moderne lægevidenskab.

Da jeg ringer til Liselott Blixt, der er sundhedsordfører for Dansk Folkeparti og formand for Folketingets Sundhedsudvalg, er hun ikke overrasket over, at flere læger har nævnt hendes navn i frustration over de nye regler.

Hun har stået i spidsen for kampen med at få kronisk træthedssyndrom anerkendt som en “svær, kronisk, somatisk sygdom”, som hun har skrevet i et debatindlæg sammen med næstformanden for ME Foreningen i Danmark, patientforeningen for kronisk træthedssyndrom.

Liselott Blixt har interesseret sig for kronisk træthedssyndrom, lige siden hun blev valgt til Folketinget for mere end ti år siden, fortæller hun mig. Hun har talt med mange patienter og har i debatten blandt andet kritiseret den viden, der ligger til grund for Sundhedsstyrelsens anbefalinger, og efterspurgt mere viden og inspiration fra behandling i andre lande.

I løbet af de seneste par år er der da også kommet mere fokus på kronisk træthed. I februar 2018 erkendte den lægelige direktør på Odense Universitetshospital for eksempel, at patienter med funktionelle lidelser ikke havde fået god nok behandling, og senere på året besluttede Danske Regioner at oprette nye, specialiserede centre, ét i hver region.

I marts måned ændrede Liselott Blixt og hendes kolleger så også klassifikationen af diagnosen.

Jeg spørger Blixt, hvorfor det er en politikers job at rykke rundt på diagnoser.

“Det er en politikers job at danne rammerne for et offentligt sundhedsvæsen. Vi laver rammerne, og de ansatte agerer efter dem.”

At denne regelændring skulle række videre end at sætte rammer, virker Blixt ikke til at kunne se. Men hun vil gerne sige, at politikerne i denne sag har overrulet fagfolkene.

“Ja, det gør vi jo,” siger hun og fortæller mig, at verden ikke er indrettet sådan, at det kun er enten Sundhedsstyrelsen eller lægerne eller politikerne, der bestemmer.

“Vi har jo ikke enevælde af eksperter,” siger hun. “Nogle gange siger de noget, vi politikere retter ind efter. Her kommer vi så med noget, som de må rette ind efter.”

Gør det indtryk på dig, at landets øverste sundhedsmyndighed skriver, at de rådgiver direkte imod denne her ændring?

“Nej, det gør det faktisk ikke,” svarer hun.

Okay.

“Det er jo en enkelt person i Sundhedsstyrelsen, der har skrevet det,” tilføjer hun.

Kan I ikke komme til at tage fejl, når I lovgiver uden at have en faglighed selv og uden at lytte til den faglighed, der er?

“Nej, det synes jeg ikke. Jeg lytter jo også til andre eksperter og læger i andre lande. Der findes mange forskellige eksperter.”

Liselott Blixt begynder at tale i et hurtigere tempo, da hun fortæller mig, at der findes politikere af en grund. At hun blev sundhedspolitiker, fordi hun mente, at der var noget galt i sundhedsvæsenet.

“Hvis jeg bare skulle sidde på en stol og gøre det, som Sundhedsstyrelsen siger, så behøvede jeg jo ikke at være her,” siger hun.

Diskussionen er interessant, ikke mindst fordi nogle af de sygdomme, som den lægefaglige evidens har mindst at sige om, også er dem, der er mest i vækst. Andelen af folk, der lider af uforklarlig hovedpine, er i vækst. Hjernerystelser er i vækst. Begge sygdomme, der har tydelige konsekvenser for dem, der lider af dem – og som ikke kan konstateres udelukkende ud fra medicinske tests.

Så er det godt, at politikerne kan træde til, mener Liselott Blixt.

“Selvfølgelig skal Sundhedsstyrelsen rette ind, hvis vi som politikere mener noget og har et flertal for, at vi skal ændre nogle ting,” siger hun.

Hvem beskytter bedst patienternes interesser? Blixt er ikke i tvivl.

“Det er hverken første, anden eller tredje gang, vi har gjort det.”