For nylig oplevede Agnete Degn noget mystisk. Hun er 15 år, går meget op i crossfit og gymnastik og går i 9. klasse på Løsning Skole “nede omkring Horsens”, som hun siger. Ugen inden jeg talte med hende, var hun til skriftlig eksamen i dansk. Det lyder måske ret normalt. Men da hun undervejs gik udenfor for at holde en pause, skete det mystiske.

“Jeg kom ud med en af vagterne, og så spurgte han, hvad jeg skrev om i opgaven,” fortæller hun. “Og så kunne jeg bare slet ikke huske, hvad jeg lige havde siddet og skrevet halvanden time om. Det var den mærkeligste følelse, jeg længe havde haft, altså jeg kunne slet ikke komme på det.”

Agnete Degn prøvede at komme i tanke om, hvad den eksamen, hun sad og skrev på, handlede om, men det var helt væk. Til sidst sagde hun til vagten, at hun ikke kunne huske det. Først da hun kom ind til sin computer igen og læste opgaven igennem, kom det tilbage. Nu kunne hun huske det hele igen, opgaven handlede om måltider og deres betydning. Men det gjorde ikke oplevelsen mindre mystisk. Hvad var det lige, der var sket?

Svaret finder vi fem måneder tidligere, den 9. december 2020. Her havde Agnete Degn været til fysioterapeut, og kort efter blev hun ringet op: Hendes fysioterapeut havde corona, og hun var nær kontakt. Hun tog en test, og den var positiv.

Agnete Degn er en af de tusindvis af danskere, der er ramt af nogle af coronaens uforklarlige senfølger. De spænder fra træthed i hjerne og krop til tab af både sanser og, for nogle, deres hår. Andre oplever prikkende fornemmelser i arme og ben eller får udslæt, og nogle får problemer med koncentrationen og, som i Agnete Degns tilfælde, hukommelsen. Oven i det kommer humørsvingninger og en øget risiko for psykisk sygdom, og tilsammen gør det senfølgerne til lidt af et videnskabeligt mysterium. Hvordan kan et virus, der sætter sig i vores luftveje, påvirke nærmest samtlige dele af både krop og sind?

Når det handler om coronasenfølger, er spørgsmålene stadig flere end svarene, og forskningen peger ofte i forskellige retninger (som forskning nu engang tit gør). Alligevel er der god grund til at se nærmere på, hvad vi indtil videre ved om sygdommen. Både fordi den stiller grundlæggende spændende spørgsmål til de komplicerede måder, alt i vores krop er forbundet på. Men også fordi senfølger bliver en vigtigere og vigtigere del af diskussionen om, hvor hurtigt vi kan genåbne samfundet, efterhånden som de mest udsatte danskere er blevet vaccineret. Samtidig er der god grund til at tænke risikoen for senfølger med, når millioner af uvaccinerede danskere meget snart kan få tilbuddet om frivilligt at tage imod en vaccine fra AstraZeneca eller Johnson & Johnson. Er senfølgerne så alvorlige, at man bør tage imod en af de to vacciner og løbe den meget lille risiko for blodpropper? Eller er de en storm i et glas vand?

Derfor har jeg sat mig for at undersøge, hvad vi foreløbig ved om, hvor mange der får senfølger, hvad de kan skyldes, og hvad man kan gøre ved det. Undervejs er der dukket en spændende nyhed op, der kan få stor betydning for både samfundets syn på senfølgepatienterne og patienternes syn på sig selv. Samtidig har spørgsmålene åbenbaret en historie om, hvordan det er at være ramt af en sygdom, som ingen forstår. Og om at lære at leve med det, der ikke har en forklaring.

Vi begynder på en lille øgruppe i Atlanterhavet for at blive klogere på, hvor mange der selv føler sig plaget af coronasenfølger.

I midten af marts 2020 ramte coronaens første bølge Færøerne. For landets ikke så store forskningsmiljø betød det, at rigtig mange af deres projekter blev sat på standby. Det gjaldt blandt andet for Maria Skaalum Petersen, der er seniorforsker ved Færøernes Sygehusvæsen og lektor ved Færøernes Universitet. Hun arbejder normalt med sygdomme som Parkinson og demens, men det var hun nødt til at sætte på pause. Til gengæld dukkede der nye, spændende muligheder op.

Maria Skaalum Petersens svoger var blandt de første, der fik corona på Færøerne. Han mistede både smags- og lugtesans, og efter flere uger var de stadig ikke kommet tilbage. Det inspirerede hende og hendes kolleger til at undersøge, hvilke symptomer folk oplevede på længere sigt. Om corona gav senfølger. Og faktisk var Færøerne det ideelle sted at undersøge det spørgsmål.

Færøerne er så lille et sted – der bor godt 50.000 mennesker – at alle coronasmittede snakker med Færøernes landslæge (eller nogen fra hans kontor). De hjælper de smittede med, hvad de skal gøre, og sætter gang i smitteopsporingen. Tidligt i den første bølge blev de smittede også spurgt, om de ville være med i en undersøgelse af mulige senfølger. Det var en ret effektiv metode. “I den første bølge, der varede fra marts til sidst i april, var der 187 cases, og af dem deltog 180 i vores undersøgelse,” fortæller Maria Skaalum Petersen. Rent videnskabeligt er det ret unikt.

Man kan sige, at 180 deltagere ikke i sig selv er noget specielt stort grundlag at lave statistik ud fra. Til gengæld har studiet en anden fordel. I andre undersøgelser kan man have den udfordring, at dem, der har senfølger, oftere vil sige ja til at være med i en undersøgelse end dem, der ikke har. Og det kan skævvride resultaterne. Det problem havde de ikke på Færøerne, fordi næsten alle var med.

“Vi er i den særlige situation, at vi kan udtale os om alle. Både dem, der slet ikke har symptomer, og dem, der har milde, middel og svære symptomer. Det vil sige, at vi får et helhedsbillede, der er mere repræsentativt af, hvordan situationen er i virkeligheden,” siger Maria Skaalum Petersen.

Så hvad viste resultaterne? De 180 færinger blev ringet op cirka tre måneder efter, deres coronasymptomer var begyndt. Og her sagde 53 procent, at de stadig døjede med mindst et symptom. Godt halvdelen af dem, der havde haft corona, følte sig altså stadig ikke helt raske tre måneder efter, de blev syge.

At omkring hver anden oplever en grad af senfølger, kan lyde voldsomt, men det er vigtigt at huske på to ting: For det første, at det er patienternes egen oplevelse, og at den i nogle tilfælde kan skyldes andre ting. Og for det andet, at der for manges vedkommende er tale om milde symptomer, der aftager over tid. Tallet er samtidig i den høje ende af, hvad andre undersøgelser har vist. Sundhedsstyrelsen vurderer, at omkring ti procent bliver ramt af senfølger, men de fleste videnskabelige studier peger snarere på, at et sted mellem hver anden og hver tredje coronapatient har svært ved at blive helt rask. Og når vi ser på de senfølger, der ikke nødvendigvis er alvorlige eller farlige, men stadig ubehagelige, er der ikke noget tydeligt mønster i, hvem senfølgerne rammer. Både unge og gamle kan få dem, og der er ikke nogen direkte sammenhæng med, om man har haft et hårdt sygdomsforløb og været indlagt eller ej.

Med det på plads kan vi se nærmere på den nærmest ufattelig brede vifte af symptomer, senfølgerne kan bestå i – med hjælp fra Zetlands medlemmer.

Da jeg begyndte arbejdet med historien her, skrev jeg ud til Zetlands medlemmer og efterspurgte jeres beretninger om coronasenfølger. Jeg fik i alt 25 beskrivelser, der tilsammen viser, hvor forskelligt lidelsen rammer forskellige mennesker. En af dem, der skrev, var netop 15-årige Agnete Degn, der havde set min forespørgsel på en Facebook-gruppe for danskere med senfølger.

Efter hun var blevet smittet med corona af sin fysioterapeut, havde hun, som mange andre unge, et mildt sygdomsforløb uden de store problemer. Det var først, da juleferien sluttede, og hjemmeskolens onlineundervisning begyndte igen, hun opdagede, at noget ikke var, som det plejede. “Jeg fik hovedpine, jeg blev ekstremt træt meget hurtigt og kunne have vildt svært ved at holde fokus, følge med og blive ved med at forstå, hvad der blev sagt,” husker hun.

I undersøgelsen fra Færøerne er netop træthed det mest udbredte symptom, og det er også gennemgående i de beretninger, jeg har fået. Flere fortæller ligesom Agnete Degn, at de inden corona var meget fysisk aktive – måske endda på eliteniveau. Men nu, efter at have haft sygdommen, er selv små fysiske udfordringer nærmest uoverkommelige. Dertil kommer, for nogle, smerter i led og muskler. En kvinde fortæller, at hun frygter aldrig at kunne løbe igen. “Har så ondt, at jeg nogle dage græder,” skriver hun.

For andre sidder trætheden snarere i hovedet. Agnete Degn har kortere skoledage end sine kammerater, og til de skriftlige eksamener fik hun ekstra tid og lov at holde pauser undervejs. Flere andre fortæller om at være “hjernetræt” og have svært ved at koncentrere sig. En taler om en “osteklokkefornemmelse”. Det føles, som om der er “trukket for” mellem hende og verden, skriver hun. “Hvis ikke det var, fordi jeg (også) har været i godt humør indimellem, ville jeg tro, at jeg havde fået en depression.”

Dertil kommer så for rigtig mange tabet af lugte- og smagssans. En kvinde fortæller, at hun efterhånden har glemt, hvordan hendes børn lugter. Flere andre skriver, at de ikke kan lugte det, hvis deres børn prutter eller skal have skiftet ble (hvilket, som de siger, godt kan have sine fordele).

Andre oplever, at ting ikke længere smager af det, de plejer. Lasse Tvede von Magius skriver, at al sodavand pludselig smager af parfume (“farvel til en kold cola i solen”), mens to andre uafhængigt af hinanden (og ret overraskende for mig) beretter, at æg i alle former pludselig har fået en intens og ubehagelig smag af jern. Selv om det måske ikke lyder så slemt som nogle af de andre symptomer, skal man ikke, skriver flere, undervurdere, hvor meget livskvalitet der går tabt, når man ikke længere kan smage og dufte morgenkaffen, sine omgivelser – eller sine børn.

Endelig er der flere, der som Agnete Degn har oplevet problemer med hukommelsen. Én fortæller om et par måneder med alvorlige problemer. Han havde svært ved at huske samtaler, om børnene havde fået mad, og hvornår bleen sidst var blevet skiftet.

Et mikroskopisk virus, der inficerer vores luftveje, ser altså ud til at kunne påvirke nærmest hele vores system. Sygdommen kan ramme vores organer – både lunger, nyrer, hjerte og hjerne. Den kan forstyrre vores sanser og få os til at opfatte verden anderledes. Et studie fra USA har endda påvist en langt højere risiko for at udvikle psykisk sygdom i månederne efter infektionen.

Så hvordan kan det lade sig gøre? Selv om vi endnu ikke kender svarene, er flere forskellige teorier ved at vinde frem.

Da jeg begyndte at undersøge spørgsmålet om coronasenfølger, tænkte jeg, at det, vi mangler, er forklaringen. Den ene ting i kroppen, corona påvirker, som kan forklare alle symptomerne. Undervejs er det gået op for mig, at det nok ikke er helt sådan, det hænger sammen. At vi nok snarere skal lede efter forklaringerne.

Corona påvirker forskellige mennesker på forskellige måder. Det ser vi allerede, når folk bliver syge. Nogle får høj feber, voldsom hoste og vejtrækningsproblemer. Andre får diarré, hududslæt eller oplever, at tæer og fingre skifter farve. Og så er der dem, der ingen symptomer får overhovedet.

Det virker sandsynligt, at både paletten af akutte symptomer og senfølger kan have mange forskellige forklaringer. Og lad mig med det samme sige, at der endnu ikke er ret meget, der er sikkert. Coronasenfølgerne er stadig et stort mysterium for videnskaben. Men der er efterhånden dukket en del seriøse teorier op, der forsøger at forklare en række af de mest udbredte senfølger. Så lad mig lige tage dig med på en hurtig tur gennem nogle af de mulige forklaringer.

Hvad angår smagssansen, er forskerne stadig på næsten bar bund. Men når det handler om lugtesansen, er vi tættere på en forklaring. Der er forholdsvis bred enighed blandt forskerne om, at problemerne opstår, når coronavirus smitter bestemte celler i næsen. Præcis hvordan er til gengæld stadig ikke helt sikkert.

I forhold til nogle af de senfølger, der ser ud til at opstå i hjernen som hukommelsestab og humørsvingninger, har den danske hjerneforsker Leif Østergaard en mulig forklaring. Han er professor ved Aarhus Universitet, og i en videnskabelig artikel har han foreslået, at corona kan påvirke vores hjerner i lang tid, fordi virusset kan skade kroppens evne til at optage ilt fra blodet. Iltmangel i blandt andet hjernens væv kan være årsag til, at hjernen ikke virker helt, som den plejer. Samtidig kan det forværre den betændelsestilstand, der opstår, når immunsystemet skal nedkæmpe coronavirus, og skabe en ond cirkel, hvor den dårlige iltoptagelse forværrer betændelsen, der igen forværrer iltoptagelsen. På den måde kan kroppen ikke komme af med resterne efter sygdommen, selv om virusset er nedkæmpet.

Den sidste teori, det er værd at komme ind på, handler også om det, man kan kalde en overreaktion fra immunforsvarets side. Når en sygdom aktiverer immunforsvaret, sker det nogle gange, at det ved en fejl kommer til at lave såkaldte autoantistoffer, der angriber kroppen selv i stedet for at angribe sygdommen. Det er den reaktion, man kender fra autoimmune sygdomme som leddegigt.

En gruppe forskere fra Yale University i USA har taget prøver af den væske, der løber i rygsøjlen og omgiver hjernen, fra en gruppe coronapatienter. Og her fandt de netop autoantistoffer, der altså angriber selve kroppen, hvilket de mener kan forklare, hvorfor sygdommen påvirker hjernen. Samtidig mener forskerne, at autoantistofferne kan forklare i hvert fald en del af coronasenfølgerne, fordi de ikke forsvinder, når virusset er væk. Lederen af gruppen har forklaret det sådan her: “Autoantistofferne bliver tilbage som en uheldig arv efter virusset, og i teorien kan de bidrage til nogle af symptomerne ved coronasenfølger.”

Når kroppen er færdig med at nedkæmpe corona, ser den altså i nogle tilfælde ud til at fortsætte med at kæmpe mod sig selv. Og det kan måske være en af senfølgernes mange forklaringer.

Så hvad kan man gøre, hvis man er ramt af senfølger? For det første er det vigtigt at sige, at mange senfølger går væk helt af sig selv. Og hvis de ikke gør, er der i dag hjælp at hente. Flere danske hospitaler har oprettet særlige klinikker, der hjælper med at genoptræne lugtesansen (en af dem, der har skrevet til mig, fortæller, hvordan hun træner ved at stikke “hele næsen ned i en dåse med karry”). Og i slutningen af 2020 begyndte arbejdet med at oprette særlige senfølgeklinikker, der blandt andet skal hjælpe dem, der som Agnete Degn har store problemer med, at de bliver meget hurtigt trætte.

Anne Øvrehus, der er ledende overlæge på Infektionsmedicinsk Afdeling på Odense Universitetshospital, fortæller, at deres erfaring heldigvis er, at folk får det bedre. “For de patienter, der siger, ‘okay, det er det her, jeg skal gøre, nu skruer vi ned på 10 procent, og så næste uge er det 15’, og lige så stille arbejder sig op igen, der går det fremad, og der går det bedre. Men det er en rigtig svær proces for mange at lave den øvelse,” siger hun.

Mange har svært ved at skrue ned for deres forpligtelser og acceptere, at de er syge, og at de i en periode bliver nødt til at leve deres liv på en anden måde, end de er vant til. Og noget af det, der gør det så svært at forstå og acceptere, fortæller Anne Øvrehus, er netop det, at vi ikke har en forklaring. At de ikke kan få at vide, hvorfor de har det, som de har det. Og at det kan være svært helt at slippe tanken om, om ens symptomer måske i virkeligheden bare findes oppe i hovedet.

Jeg spurgte Agnete Degn, om hun også har haft det sådan. “Jeg ved ikke, om jeg har været bange for det, for jeg føler, at jeg har været ret sikker på, at der var et eller andet helt galt. For jeg har jo aldrig haft det sådan her før,” siger hun.

Agnete Degns mor Dorthe lytter med til vores samtale og indvender, at det da er noget, de har talt om. Og det er datteren enig i. “Vi har snakket om, om i hvert fald en del af det kunne være, fordi jeg overtænker eller har hørt, at man kan få det sådan her, og så føler jeg det også lige pludselig,” siger hun.

Agnete Degn er ikke for alvor i tvivl om, at der er noget galt i hendes krop. Men for andre kan tanken være svær at slippe, hvis den først er opstået. Er det bare mig, der er skør? Kan den massive omtale af senfølger i tv, radio og artikler som denne være ved at skabe en epidemi af senfølger, der kun findes i folks hoveder?

En af de store udfordringer for både at få systemet, omverdenen og patienterne selv til at anerkende senfølgerne, er, at man normalt ikke kan se nogen objektive symptomer. Man kan ikke se senfølgerne i en blodprøve eller på en hjernescanning. Man har kun patienternes egen beretning. Og lægerne kan ikke fortælle dem med sikkerhed, at det, de oplever, er virkeligt.

Eller sådan var det i hvert fald indtil for meget kort tid siden.

I den store bunke af mails, jeg fik om senfølger, lå en besked fra Zetland-medlem Jakob Blicher, der er neurolog og selv arbejder med senfølger på Aarhus Universitetshospital. Han tilbød at bidrage med “et lægefagligt input”, og da jeg ringede til ham, viste han sig at have en nyhed til mig. Han er nemlig medforfatter på et ret opsigtsvækkende studie, der netop er gået i trykken.

I studiet har han og hans kolleger undersøgt 20 patienter, der har føleforstyrrelser som for eksempel en prikkende eller sovende fornemmelse i arme og ben efter at have haft corona. Det, forskerne egentlig ville undersøge, var, om det kunne forklares med en betændelsestilstand i nerverne. Det kunne det ikke. Men undervejs fandt de noget andet, som kom ret meget bag på dem.

Ved at stikke en nål i en muskel undersøgte forskerne den elektriske spænding i musklen. “Det, der så overraskede os, og som vi har skrevet om nu, det er, at vi kunne se, at over halvdelen af de patienter, vi undersøgte, havde tegn på, at deres muskler ikke fungerede rigtigt,” fortæller Jakob Blicher.

Patienterne ser ud til at have udviklet muskelsygdommen myopati, efter alt at dømme på grund af coronainfektionen. Det er en stor nyhed, fordi det viser, at i hvert fald nogle senfølgepatienter har symptomer, der kan måles objektivt. Og studiet bør på den måde mane enhver diskussion om, at coronasenfølger udelukkende findes inde i folks hoveder, i jorden. Jeg spørger Jakob Blicher, hvad han selv tænker om deres resultater.

“Altså, jeg synes jo, det er ret banebrydende, når du spørger mig. Vi var virkelig overraskede, da vi begyndte at se de første målinger på det her, for som sagt var det jo ikke det, vi i første omgang ledte efter,” fortæller han.

Derfor kan vi altså nu sige, at senfølger findes som en objektiv fysisk lidelse, i hvert fald hos nogle patienter. Men vi ved stadig ikke hvorfor. Vi ved ikke, hvordan corona fører til den her muskelsygdom eller de andre symptomer. Det eneste, vi har, er teorier, som nu skal undersøges nøje.

Det er vigtigt, at vi bliver klogere på senfølger af flere grunde. Både fordi det kan gøre lægerne bedre til at behandle dem, og fordi det kan gøre det nemmere for dem, der er ramt af senfølger, at acceptere deres tilstand – og på den måde få det bedre.

Samtidig tror jeg, at videnskabens forsøg på at løse senfølgemysteriet har et endnu større perspektiv. De symptomer, corona kan give, viser os nemlig helt tydeligt, hvordan vores krop – fra væsken omkring hjernen til huden på lilletåen – er forbundet på ekstremt komplekse måder, vi endnu ikke er i nærheden af at forstå. Og hvordan også vores sind kan blive påvirket af ting, der sker i vores krop. Det får højt specialiserede hjerneforskere til at arbejde tæt sammen med øre-næse-hals-læger, infektionsmedicinere og virologer. Og det presser os til at tænke på krop og sind som en sammenhængende organisme og til at lede efter de usynlige forbindelser, vi endnu ikke har fundet.

Mens det arbejde står på, er millioner af mennesker verden over tvunget til at leve med en sygdom, vi endnu ikke forstår. De er nødt til at lære at være i uvisheden.

Og det er svært, fortæller Agnete Degn. Hun har i lang tid haft svært ved at sove om aftenen, fordi tankerne kørte rundt oppe i hovedet. Om eksamenerne, om efterskolen, hun skal begynde på efter sommerferien. Og også lidt selvmedlidenhed, fortæller hun. ‘’Fuck, hvor er det bare irriterende, hvor er det bare træls, jeg har det sådan her,” sagde tankerne. Oven i det kom frygten for at føle sig udenfor, når vennerne lavede ting, hun ikke kunne være med til.

På det seneste er det, som om noget har ændret sig. Hun begyndte til psykolog, og den dag, vi talte sammen, havde hun netop afsluttet forløbet efter bare tre gange. Tankemylderet var gået væk – måske fordi samtalerne har lært hende at være i uvisheden. Slappe af, selv om hun ikke forstår den sygdom, der lige nu påvirker hver dag af hendes liv, og som hun ikke ved, hvor længe hun skal døje med. “Det har været supergodt,” siger Agnete Degn. “Jeg er meget gladere og mere positiv og fortrøstningsfuld.”

Psykologen lærte hende at få nervesystemet til at falde til ro ved at skifte tankemylderet ud med noget andet. Et godt og trygt minde.

Det er lidt personligt, men må jeg spørge, hvad det gode minde er?

“Ja. Det er en tur, jeg var på med min mormor og morfar, hvor vi gik nede ved stranden, bare mig og dem. Superhyggeligt.”

Hvad gør det minde ved dig?

“Jamen altså, jeg følte i den situation, hvor jeg var der, at alt, hvad jeg gjorde og sagde, var bare godt nok, og jeg kunne ikke gøre eller sige noget forkert.”