Victoria Gray troede aldrig, hun skulle se sine børn blive færdige med gymnasiet. Eller komme til deres bryllup. Eller nå at få børnebørn. Nu taler hun om sit personlige mirakel.

Den 35-årige amerikaner lider af en særlig blodsygdom. Siden barndommen har hun været tynget af pludselige, ekstreme anfald af smerte. Hun havde ofte for ondt til at lege med de andre børn. Og som voksen måtte hun opgive drømmen om at være sygeplejerske. “Mit liv var fuldt af smerte,” som hun har sagt.

Victoria Grays sygdom – seglcelle-anæmi, som flere millioner mennesker lider af på verdensplan – er svær at behandle. Mange dør som midaldrende. Man har ofte brug for at få tilført nyt blod. Så Victoria Gray røg ind og ud af hospitalet i Mississippi, så tit var hun væk fra sin mand og deres børn.

Men så var det, hun takkede ja til at deltage i et eksperiment. I sommeren 2019 blev Victoria Gray det første menneske i USA, der indledte en behandling med en helt ny teknik, som kan ændre i folks gener. Det var aldrig prøvet før.

Nu, knap to år senere, har hun det bedre end nogensinde før. Smerterne er væk. Hun har ikke haft brug for blodtransfusioner. Og selv om de langsigtede effekter stadig er usikre, kommer Victoria Gray nu med al sandsynlighed til at kunne vælge brudekjoler til sine børn og komme til fejringen, når de bliver færdige med gymnasiet. “Jeg anser mig selv for kureret,” sagde hun her i maj 2021 til The Wall Street Journal.

Resultaterne fra Victoria Grays – og andre lignende patienters – behandling har trukket overskrifter de seneste måneder. De ligner nemlig et begyndende gennembrud for en videnskabelig revolution, der kan ændre vores verden fundamentalt. Lige nu vrimler det frem med eksempler på, at revolutionen tager fart.

Midt i det hele står en spirende teknologi ved navn CRISPR, der gør det muligt at ændre i vores gener med hidtil uset præcision. Det var den teknik, lægerne brugte på Victoria Gray ved at tage celler fra hendes blod, ændre i generne og så sprøjte det tilbage i hendes krop. CRISPR har været kendt nogle år, men nu begynder vi at se den blive brugt uden for laboratorierne flere og flere steder.

Teknologien bliver i stigende grad anvendt i landbruget, for eksempel til at gøre planter mere modstandsdygtige. Det kan være vigtigt i et varmere klima. Og så ser vi flere forsøgsbehandlinger af blandt andet kræft og blindhed – endda ved for første gang nogensinde at lave genetiske ændringer inde i et menneskes krop.

Men de langsigtede perspektiver er endnu større: Teknologien gør det også muligt at lave arvelige ændringer i mennesket – altså forandringer i vores gener, der kan fortsætte videre til vores børn og deres børn. For første gang i livets tre milliarder år lange historie har en art fået kontrol over sin egen genetiske kode.

Som den førende amerikanske CRISPR-forsker, nobelprisvinder Jennifer Doudna fra Berkeley University, fortæller mig over en Zoom-forbindelse: “Vi mennesker kan nu styre vores egen evolution på en måde, der aldrig har været mulig før.”

Da 57-årige Jennifer Doudna og en kollega modtog Nobelprisen i kemi i 2020, talte priskomitéen om genteknologiens potentiale til at “omskrive livets kode”.

Dét åbner for en masse fantastiske muligheder, men rejser også en lang række grundlæggende spørgsmål: For er det etisk i orden at lave den slags blivende ændringer i vores gener – i livets kode? Hvis ja: Hvem skal så bestemme, hvor grænsen går? Ved fysiske sygdomme, mentale diagnoser eller risiko for handicap? Ved vores børns højde, intelligens eller øjenfarve? Kan vi ende med to typer mennesker – én superrace med råd til at genoptimere deres børn og så alle andre, der er hægtet af?

Hvor de etiske grænser går, er “et af de største spørgsmål, mennesker har stået over for,” lyder det over telefonen fra journalisten Walter Isaacson, der netop har skrevet bogen The Code Breaker om den genetiske revolution. Det spørgsmål bliver blandt de vigtigste i det 21. århundrede. Men for at kunne tage den diskussion på et oplyst grundlag, pointerer Walter Isaacson, er vi nødt til virkelig at forstå, hvad CRISPR-nybruddet egentlig handler om.

Så lad os få det på plads, før vi dykker ned i, hvordan teknologien begynder at vinde frem lige nu – og hvilke dilemmaer den rejser.

Dine gener bliver også kaldt for din arvemasse. Det vil sige, at dine 21.000 bittesmå gener rummer koden til dine arvelige egenskaber. Din øjenfarve for eksempel. At du pludselig ligner din far eller mor chokerende meget. Men også om du, som Victoria Gray, lider af seglcelle-sygdomme, der skyldes en fejl i ét bestemt gen.

Inde i vores celler ligger en lang streng af gener – altså gener sat sammen i en bestemt rækkefølge. Det er den streng, man kalder DNA.

CRISPR – eller helt præcis CRISPR-cas9 – er en hidtil uset nøjagtig måde at redigere i generne. Teknikken fungerer lidt som miniature-sakse, der meget præcist klipper i DNA og klistrer noget nyt ind – lidt som cut and paste. Det er ikke i sig selv nyt, at forskerne kan lave ændringer i gener. Det nye er, at teknologien er virkelig præcis, billig og nem at bruge. Det gør nemlig en verden til forskel. Og det har åbnet en verden af muligheder.

“Det gør det muligt for forskere at forstå vores gener på et plan, der ikke var muligt før – og lige så vigtigt: at manipulere gener på måder, der kan få meget vigtig betydning for både medicin og landbrug,” siger Jennifer Doudna.

Det er de betydninger, vi begynder at se tegn på nu.

Jennifer Doudna voksede op på en vulkanø på Hawaii. Med sine blå øjne og sit lyse hår stak hun ud blandt de mørkhårede børn i skolen. Hun blev drillet hver dag. Jeg var “klart en freak”, som hun formulerer det i bogen The Code Breaker.

Mobningen betød, at hun udviklede en slags mentalt forsvarsværk – lidt som et psykisk immunsystem mod angreb udefra – men det betød også, at hun blev nysgerrig, siger hun. Nysgerrig på, hvordan hun, som outsider, egentlig passede ind i verden. Hvordan passer alting ind i verden? Hvorfor trak en særlig type græs, der voksede på vulkanøen, sig pludselig tilbage, når hun rørte ved det? Hvordan kunne græsset bevæge sig? Herfra blev hendes liv en lang jagt på at forstå naturens gåder og livets koder.

Som voksen forsker begyndte hun at udforske forsvarsværker hos bakterier. Der udspiller sig nemlig konstant en af klodens mest drabelige krige, som er usynlig for os: krigen mellem bakterier og virus. Her så Doudna, at bakterier har et helt særligt immunsystem til at forsvare sig mod angribende virus. Det er et klippe-klistre-forsvarssystem. En del af det angribende virus’ DNA bliver klippet ud og klistret ind i bakteriens eget DNA. Lidt som et forbryderfoto af det farlige virus – så bakteriet kan huske og forsvare sig mod virusset ved næste angreb. Sakse-forsvarssystemet fik navnet CRISPR.

Det store gennembrud kom, da Doudna og andre forskere fandt en måde, bakteriernes teknik også kunne bruges på mennesker. “Det var et ‘oh my God-’øjeblik,” husker Doudna i bogen. Nu kunne vi pludselig også klippe-klistre ekstremt præcist i vores eget DNA. “Vi havde fundet en måde at ændre livets kode.” Det havde potentialet til, at vi også kunne bekæmpe sygdomme på nye måder. Doudna havde været med til at skabe det, der kunne blive en helt ny type menneskeligt forsvarsværk.

Sådan et genetisk forsvarsværk rummer store perspektiver. Mange almindelige sygdomme er nemlig knyttet til vores gener. For nogle sygdomme sker det i et kompliceret samspil. Men andre sygdomme – som cystisk fibrose eller Victoria Grays seglcelle-sygdom – skyldes kun et eller nogle få gener. Det gør det oplagt at forsøge at erstatte netop de gener.

Det er blandt andet her, vi ser de største nye fremskridt med genbehandling, eksempelvis med CRISPR. Kliniske forsøg – altså forsøg med mennesker – er langt fremme med seglcelle-sygdom og andre blodsygdomme. Og selv om de involverede læger i Victoria Grays behandling siger, at det er for tidligt at bruge formuleringen “kureret”, som hun selv gør, ser det lovende ud.

Det samme gælder blindhed. For et år siden brugte forskere for første gang genværktøjet direkte inde i et levende menneskes krop – i øjet. Og nu, i maj 2021, har læger og forskere indledt en forsøgsbehandling med CRISPR på blinde med en særlig genetisk sygdom. Også i maj lykkedes det forskere at sænke kolesteroltallet i aber med genteknikken. Under pandemien er CRISPR blevet brugt til at lave coronatest (Doudna bruger også teknologien til at udvikle nye former for coronatest, man selv skal kunne tage). Og der er interessante forsøg i gang med visse kræftformer, især i Kina. Her er håbet, at teknologien dels kan give en dybere forståelse af de enkelte kræftformer, dels at behandlingen kan ramme svulstcellerne langt mere præcist.

“Det er opløftende,” siger Jennifer Doudna, “at CRISPR bliver brugt mere og mere medicinsk.”

Det samme sker inden for landbruget. Genteknikken gør det muligt for landmændene at få større kontrol over planters karakteristika – deres vandforbrug, næringsbehov eller udbyttet fra planterne. Det har ikke mindst betydning i en tid med et varmere klima. Der er forsøg med særlige former for modstandsdygtigt hvedegræs, der kan klare højere temperaturer end nu. Nogle forskere diskuterer køer, der bøvser mindre metan. Kan man bruge gensaksen til at skabe køer, der udleder knap så meget af den klimaskadelige gas?

Og bør man overhovedet gøre det?

De to spørgsmål – kan man, og bør man? – står helt centralt i debatten om CRISPR. Lad os tage dem et ad gangen. Om man kan bruge genteknologien, så den virker effektivt i stor skala på udbredte sygdomme, er ikke endeligt bevist endnu. Det er vigtigt at understrege, at forsøgsbehandlingerne kan være ekstremt dyre. Et af Doudnas vigtigste indsatsområder er at finde måder at gøre CRISPR-behandlingerne billigere.

Samtidig er det stadig virkelig svært at bruge teknologien til at bekæmpe sygdomme. Det er lettere med blodsygdomme, hvor man kan tage blodet (og dermed DNA-strengene i blodcellerne) ud af kroppen. Ved andre sygdomme er det mere udfordrende at få lavet den rigtige ændring inde i kroppens celler. Det er også relevant, at der findes andre konkurrerende genteknikker, der kan have fordele frem for CRISPR.

Når det er sagt, så er der sket vigtige gennembrud med CRISPR. Det er bemærkelsesværdigt, ikke mindst fordi teknologien er så ny. Det er ikke mere end otte år siden – i 2013 – at Doudna og andre forskere annoncerede, at gensaksene kunne bruges på mennesker. Potentialet er enormt.

Spørgsmålet er så, hvor vi bør bevæge os hen. (Og ja, nu er vi nået til bør man-spørgsmålet). Tilbage i 2014 begyndte Jennifer Doudna at blive nervøs. Forskere havde i et forsøg brugt teknologien til at ændre generne i en mus, så den fik kræft. Det ville også kunne bruges på mennesker, vurderede hun. Det amerikanske militær og efterretningsvæsen begyndte også at få øjnene op for CRISPR. I officielle rapporter begyndte man for første gang at tale om risikoen for genetiske masseødelæggelsesvåben. Kunne man forestille sig genetisk ændrede myg, der smittede med en dødelig sygdom, som en ny form for terror?

Det var heromkring, Jennifer Doudna havde et mareridt. Hun drømte, at en kollega trak hende med ind i et rum. Hun skulle møde en person, der gerne ville høre nærmere om genredigering. Inde i rummet, med blyant og papir klar til at tage noter, sad Adolf Hitler. Med ansigt som en gris. “Jeg vil gerne forstå,” sagde grise-Hitler, “den fantastiske teknologi, du har udviklet.” Jennifer Doudna vågnede med et sæt. “Mit hjerte hamrede,” siger hun i The Code Breaker. “Har vi skabt en værktøjskasse for fremtidige Frankensteiner,” spurgte hun sig selv. Eller endnu værre: Kunne det bruges af fremtidens Hitler?

Siden har Jennifer Doudna kastet sig ind i den etiske og moralske debat om genteknikken. Året efter, i 2015, førte hun an i et stormøde for genforskere, der skulle diskutere grænserne for CRISPR. Det var blandt andet inspireret af et lignende møde mellem atomfysikere, efter de var blevet klar over mulighederne for atomspaltning – og dermed atomvåben.

Få måneder efter mødet skrev Doudna og andre førende forskere et åbent brev, der opfordrede til et globalt forbud mod at bruge deres egen genteknologi på mennesker – ikke mindst når det gjaldt blivende ændringer i folks gener, der ville gå videre i arv. (Behandlingen af Victoria Gray laver ikke arvelige ændringer i hendes gener). Der er brug for tid til at forstå teknologien bedre, skrev Doudna i brevet. Og der er behov for langt mere offentlig debat om de etiske, miljømæssige og sociale aspekter, lød det.

I Europa og USA er lovgivningen ret restriktiv, men forskerne frygtede, at man andre steder i verden ville lave arvelige genændringer i mennesker. Og det skete faktisk få år senere – i Kina. I 2018 brugte forskeren He Jiankui CRISPR på to tidlige fostre (eller mere præcist: embryoner) til at fjerne et gen knyttet til hiv. Det førte til det, der er blevet kaldt verdens første designer-babyer, Lulu og Nana – og det skabte voldsom global fordømmelse. Doudna og resten af de førende CRISPR-forskere gik igen i medierne og opfordrede til ikke at lave arvelige ændringer i mennesket.

“Jeg siger ikke, det aldrig må ske,” siger Jennifer Doudna over Zoom. “Jeg siger ‘ikke nu’.”

Hun har to grunde til det: For det første mener hun ikke, vi forstår teknologien godt nok til at kunne være sikre på, hvordan den virker i menneskelige embryoner eller fostre.

For det andet har der ikke været nok mulighed for åben, transparent diskussion om implikationerne af en teknologi, der kan lave arvelige ændringer. “Hvis du tænker over det, betyder det faktisk, at vi mennesker nu kan styre vores egen evolution på en måde, vi aldrig har kunnet før. Det er en virkelig stor ting. Og vi skal virkelig tænke os godt om ved alle former for arvelige ændringer,” siger hun.

En anden rød linje for Jennifer Doudna handler om miljøet. Der har været en del diskussion om at bruge CRISPR til at styre myg, så man kan forhindre, at de spreder visse sygdomme. “Det lyder jo godt i princippet,” siger Doudna. “Men udfordringen er at sikre, at vi ikke laver utilsigtet skade samtidig.” Der findes en måde at bruge CRISPR på kaldet gene drive, som hurtigt indfører et nyt genetisk træk, for eksempel gennem en bestand af insekter. Farten udgør en risiko her, advarer hun. For vi har ikke styr på, hvordan det ekstremt komplicerede samspil med miljøet vil ske. Så hvis genredigerede myg pludselig sætter gang i en uforudset, skadelig kædereaktion ude i naturen, kan vi så nå at rette op på det?

“Vi har brug for meget omhyggelig kontrol og lovgivning, inden vi bruger det i miljøet,” siger hun.

Det er imidlertid ikke en enkel diskussion. For hvorfor er det så problematisk at lave arvelige ændringer? Hvad hvis det er nøglen til at bekæmpe alvorlige, måske livstruende sygdomme? Hvis vi kan forhindre arvelige lidelser som hjernesygdommen Huntingtons eller måske brystkræft ved at lave genændringer, er det så ikke uetisk at lade være? I bogen The Code Breaker åbner Doudna faktisk også en dør på klem her. Nej, vi er ikke klar nu, påpeger hun, men hvis teknologien er sikker og effektiv, giver det god mening at bruge den til at bekæmpe sygdomme, også når det skaber arvelige ændringer. Men kun hvis det gælder sygdomsbekæmpelse – ikke “forbedring” af mennesket. Spørgsmålet er bare, hvor den grænse kan trækkes.

Hvor alvorlig skal sygdommen være? Hvad med mentale lidelser? Handicap? Verdens måske mest geniale jazzmusiker, Miles Davis, led af seglcelle-sygdom som Victoria Gray. Ville Miles have været det samme menneske – den samme kunstner og trompetist – uden sygdommen? Det er komplekst, skriver Walter Isaacson i sin bog, for det handler også om, hvem vi er. Om karakter.

Genændringer rummer også potentialet for at ændre vores børn. At gøre dem stærkere og klogere. Der findes virksomheder i USA, der vil hjælpe forældre til at få sundere, smukkere, klogere børn. Det er langt, langt over grænsen for Jennifer Doudna og de fleste vægtige stemmer i debatten, for bliver vores børn så som nye versioner af iPhonen, hvor hver generation opdateres til at være lidt bedre end den sidste?

Det rejser alle mulige etiske problemstillinger. Kan det blive det frie markeds form for racehygiejne? Hvad ville det betyde for uligheden, hvis de rige kunne forbedre deres børn, men de fattige ikke kunne? Nogle ville indvende, at vi mennesker altid har brugt alle tilgængelige midler for at forbedre vores egen og vores børns situation, så hvorfor ikke også bruge denne? Men hvad ville det betyde for det at være menneske? Hvordan ville det påvirke vores empati, ydmyghed og tolerance for det uperfekte? For verdens mangfoldighed?

“Jeg tror på, at vores diversitet og den variation, vi ser blandt mennesker, er en fundamental del af vores menneskelighed. Det ville jeg ikke have skulle ændre sig,” siger Doudna.

Men en anden afgørende del af at være menneske handler om vores konstante nysgerrighed, mener hun. Så selv om vi trækker vigtige etiske grænser, må vi ikke holde op med at udforske og stille spørgsmål – om det så handler om, hvorfor græs på Hawaii trækker sig væk, når du rører det, eller hvordan vi kan eller bør ændre vores gener.

“Vi er en art, der er nysgerrig. Vi er eventyrere og opdagelsesrejsende. Vi udforsker det ydre rum og prøver at komme til Mars, og vi dykker ned i kernen, ned i generne, i kemien, der kontrollerer os og vores verden,” siger hun. Den lyst til hele tiden at presse på og stille nye spørgsmål definerer os også. “Det er en vidunderlig del af mennesket,” siger hun.

Det er da heller ikke de etiske grænser, der fylder hos Victoria Gray – kvinden, hvis blodsygdom er blevet behandlet med CRISPR. Mest af alt er hun taknemmelig over, at teknologien ser ud til at kunne hjælpe hende. “Det er svært at sige med ord, hvor lykkelig jeg er,” siger hun til NPR.

Med andre ord: Debatten om genteknologiens grænser er ikke en diskussion, der kalder på nemme svar. Som Walter Isaacson, forfatteren til The Code Breaker, siger; Nogle mennesker trækker sig straks, så snart de hører om CRISPR. “Men så får jeg også mails fra forældre, der skriver, at deres 12-årige barn vil dø om et par år, medmindre vi gør noget. Så spørger de, om jeg kan sætte dem i kontakt med Jennifer Doudna,” siger han.

“Jeg tror, vi bliver nødt til at holde vores sind åbent.”

Det seneste 100 år har tre store, moderne teknologiske revolutioner haft dyb betydning for vores liv, påpeger Walter Isaacson. Først kom fysikrevolutionen, hvor vi fik atomvåben, transistoren, rumteknologi, radaren. Så kom den digitale revolution med computeren, chippen og internettet. Og nu er vi på vej ind i life-science-revolutionen, hvor vi kan ændre klodens planter og dyr og vores egen krop, gener og måske fremtid. En bevægelse fra atomer over bits til gener.

Coronapandemien har speedet life-science-revolutionen op ved at bringe videnskab og genetiske gennembrud helt ind i vores liv. Vaccinerne fra Pfizer og Moderna bygger – ligesom CRISPR – på årtiers forskning inden for nogle af de samme genetiske områder. Den helt nye form for vacciner og CRISPR-gennembruddene, vi har set under pandemien, bliver kaldt starten på “en ny æra i genetisk medicin”. “Pandemien har været som en meteor, der med et brag bragte videnskab og biologi ind i vores tilværelse,” siger genforskeren George Church i bogen.

Eller som Walter Isaacson formulerer det: “Biologi er det nye tech.” Går man til CRISPR-konferencer nu, har det samme vibe som i de tidligere, boblende dage i techrevolutionen tilbage i 1970’erne. Dengang var det unge Bill Gates og Steve Jobs, der talte om computerkodning. (Walter Isaacson kender en del til techrevolutionen – han har blandt andet skrevet den officielle Steve Jobs-biografi). Nu er det folk som Doudna, der taler om genetisk kodning. Bioteknørderne er ikke længere outsidere, påpeger han; CRISPR-revolutionen og corona har gjort dem til frontlinjens cool kids. “Molekyler bliver de nye mikrochips,” skriver Walter Isaacson.

Derfor er debatten om, hvad vi kan, og hvad vi bør gøre med CRISPR, ikke længere en teoretisk øvelse. Det er her og nu. Revolutionen er allerede i gang. “Vi er kun i begyndelsen af CRISPR,” siger Jennifer Doudna. “Det er en teknologi, der bliver ved at udvikle og udvide sig. Der opstår flere og flere muligheder.”

Så vi bliver nødt til fordomsfrit og oplyst at få gang i en større samtale om grænser og muligheder. Virkelig tage den debat, Doudna og de andre forskere flere gang har efterlyst, men som sjældent dominerer nyhedsoverskrifterne. Virkelig prøve at forstå, hvad det faktisk handler om. Kun sådan kan vi afmystificere teknologien, så vi kan indlede en tænksom samtale, som Walter Isaacson formulerer det.

“Jeg tror,” siger han, “vi alle sammen bliver nødt til at begynde den diskussion nu.”