Nogen går til lægen. Andre går til Facebook. “Vi vil behandles som mennesker – ikke som diagnoser”

Sociale medier ændrer på, hvordan vi opfatter os selv som patienter, og rykker ved magtforholdet mellem patient og læge.

Illustration: Mikkel Bøgild Jacobsen, Zetland

Vores medlemmer foretrækker at lytte

Zetlands medlemmer kan høre alle vores artikler som lyd - oplæst af skribenterne selv. De fleste foretrækker at lytte i vores app, hvor man får den bedste oplevelse. Men du er velkommen til at lytte med her.

En septemberdag i 2015 skrev Nanna et postkort. Hun skrev med en blød blyant, og ordene var stilet til Hovedpineklinikken i Aarhus. De lød sådan her:

Kære Hovedpineklinik, Aarhus
Da jeg blev henvist til jer, blev jeg mødt af manglende forståelse for min migræneproblematik samt dennes konsekvenser for min hverdag. Derfor har jeg opsøgt Facebook-grupper og migrænefora i håb om at kunne få netop den forståelse. Der er jeg blevet mødt som mig’, jeg har fået råd og vejledning i alt fra medicinsk behandling til, hvordan jeg tackler min hverdag. Vi vil behandles, som de mennesker vi er, og ikke som de diagnoser, vi er blevet tildelt.
Med venlig hilsen Nanna

Nanna er 24 år og studerer til socialrådgiver, men lider af tilbagevendende migræneanfald, som gør det vanskeligt for hende at gennemføre sit studie. Postkortet her skrev hun på opfordring fra forsker i medievidenskab ved Aarhus Universitet Ane Kathrine Gammelby. Hun har netop forsvaret sin ph.d.-afhandling med titlen Why People Sometimes Consult Facebook Rather than Their Doctors. Og Nanna er en af hendes hovedkilder i afhandlingen, hvor Ane Kathrine Gammelby altså undersøger det helt centrale og virkelig gode spørgsmål:

Hvorfor foretrækker nogle mennesker indimellem at konsultere Facebook frem for lægen?

Det er også med den undren, at jeg ringer til Ane Kathrine Gammelby. For jeg har godt lagt mærke til, at de her fora findes på Facebook, hvor man er fælles om at dele en diagnose eller en sygdom. Der er for eksempel gruppen Migræne – er IKKE bare hovedpine!!’ med 6.400 medlemmer. I gruppen deler medlemmer erfaringer med både praktiserende læger, nye hovedpinepiller og ingefærtilskud. Men sådan en gruppe kan vel ikke gøre det ud for lægen. Eller hvad?

I et land som Danmark med et velfungerende velfærdssamfund og gratis adgang til sundhed og lægehjælp lyder det i mine ører vildt, at mange læner sig op ad den information, der er samlet i en Facebook-gruppe med mennesker, de sådan set ikke kender. Men Ane Kathrine Gammelbys forskning viser netop, at sociale medier i den grad kan ændre på måden, man opfatter sig selv på som patient. Og grupperne om alt fra migræne til glutenintolerance kan have afgørende betydning for, hvordan den enkelte vælger eller fravælger at have kontakt til sundhedsvæsenet. Det gør dem til anderledes oplyste patienter og rykker ved magtforholdet mellem læge og patient. Lægernes guldalder som de eneste sundhedseksperter i vores liv er for længst forbi,” siger hun.

Lad os først blive lidt klogere på, hvad det er, Ane Kathrine Gammelby har beskæftiget sig med. I løbet af de seneste par årtier er det blevet meget almindeligt at søge svar på sundhedsspørgsmål på nettet. I sin forskning er hun optaget af sundhedsrelaterede Facebook-grupper, som hun kalder det. Hun har i flere år fulgt 48 forskellige grupper, som til sammen tæller over 100.000 mennesker. Generelt kommer der flere og flere grupper til på danskernes foretrukne sociale medie, Facebook. Og ingen sygdom eller lidelse er for lille til at etablere et netværk. For det er jo fuldstændig frivilligt, om folk ønsker at være med i grupperne, og om man vil være aktivt eller passivt medlem.

Fælles for de grupper, hun har fulgt, er også, at medlemmerne har en lidelse, de må leve med, og som de ikke dør af lige nu og her. Hvis du kontakter din læge eller går ind på sundhed.dk, får du som regel en meget kondenseret version af sygdommen. På Facebook får du sat kød og blod på, hvad det betyder at leve med den. Du ser din egen sygdom i alle tænkelige stadier, og det kan være en stor hjælp til at forstå, hvordan du skal gribe din egen situation an.”

Sådan var det også for 24-årige Nanna med de gentagne migræneanfald. Hun oplevede, hvordan anfaldene blev værre og hyppigere, og frygtede, at hun ville blive smidt ud af sit studie på grund af for højt fravær. Samtidig skete der ikke rigtig noget på behandlingsfronten. Lægens udmelding var status quo, og det var ret frustrerende. Hun gad ikke vente på, at et mirakel ville finde sted, og da hun alligevel googlede løs for at finde en løsning, virkede det oplagt at blive en del af en gruppe, hvor andre også havde googlet og været i behandling for det samme. Nanna fik at vide, at hendes medicinske muligheder var udtømt, men i gruppen blev hun opmærksom på nye præparater, hun ikke havde prøvet, og fik overtalt hovedpineklinikken til at prøve det. Hun fik et bedre indblik i sine muligheder.”

Ane Kathrine Gammelby kalder det bodyhacking, når patienter ligesom Nanna handler aktivt for at påvirke deres situation til det bedre. Og et fællestræk for mange af medlemmerne af de her grupper er, at de forsøger at forstå den usynlige kode’ for, hvordan deres egen krop virker, og hvordan de kan omprogrammere den for at få det bedre. Egentlig vil mange gerne inddrage deres egen læge, men de ender på Facebook, fordi de har løbet panden mod en mur i samtalerne med det etablerede sundhedsvæsen. I grupperne får de ny viden, som de nogle gange indvier deres læge i, nogle gange ikke.”

Uha, kunne det ikke godt lyde lidt som opskriften på et ekkokammer for fake news og halve sandheder, spørger jeg. Ann Kathrine Gammelby understreger, at hun ikke ser på det i en sundhedsfaglig kontekst, men hun mener, at billedet er noget mere nuanceret. Og selvfølgelig kan der være udfordringer i, at informationen i grupperne ikke stemmer overens med det, som sundhedsvæsenet opfatter som evidensbaseret. Men ofte gør den faktisk. Vi ser eksempler på, at de her netværk faktisk også bidrager med ny viden om behandlingsformer, der måske først anerkendes og tilbydes i det danske sundhedsvæsen flere år senere, fordi de virkelig opfatter hurtigt, hvis der er en ny behandling på vej et sted i verden. Mange ønsker sig en mere fordomsfri samtale med deres læge med flere muligheder på bordet.”

Ane Kathrine Gammelby forsker i medievidenskab ved Aarhus Universitet. I sin ph.d. har hun undersøgt, hvorfor nogle mennesker indimellem foretrækker at konsultere Facebook frem for lægen. Foto: Privat

Hvordan oplever de praktiserende læger mon det her nye fænomen? Lægger de mærke til, at almindelige danskere også konsulterer Facebook og Google mellem lægebesøgene? Det spørger jeg Anders Beich om, da jeg fanger ham på mobilen på vej til møde. Han er formand for Dansk Selskab for Almen Medicin og kan bekræfte, at folk i dag har en helt, helt anden indgang til lægekonsultationen end for 20 år siden. Og den kan skam godt være positiv: Patienter i dag er klædt helt anderledes på, både fordi de læser alt muligt på nettet og betjener sig af alle mulige ressourcer, der findes derude. Og det er jo ikke nødvendigvis dårligt. Det kan skam sagtens være lødige og fornuftige kilder. Men det er også en jungle derude, og mange alternative idéer ligger uden for det paradigme, som sundhedsvæsenet er underlagt,” siger han.

Samtidig er det tydeligt for Anders Beich og hans kolleger, at almindelige mennesker, der for eksempel er forenet i grupper på sociale medier, kan have ret meget at skulle have sagt. En forsøgsordning med at bruge medicinsk cannabis i behandlingen er netop blevet forlænget, selv om lægerne er imod, og det strider mod det medicinske paradigme. Vi må gerne beholde ansvaret, men ikke magten. Det gør det da sværere at være læge.”

Ane Kathrine Gammelby nævner også eksemplet med medicinsk cannabis. Det viser, at de grupper, der før blev latterliggjort, har en indflydelse i dag,” siger hun.

Og egentlig er det også en fejlslutning, hvis man tror, at det er Facebook-gruppernes skyld, at flere stiller spørgsmål ved den behandling og de diagnoser, de får ved lægen. Grupperne har gjort det langt lettere at samle og diskutere den viden og de stemmer, der allerede var der. Den medicinske autoritet begyndte at dale, længe før Mark Zuckerberg skabte Facebook. Man taler om 1950’erne som lægernes guldalder, hvor man som patient faktisk ikke nødvendigvis blev informeret om, hvad man fejlede eller blev behandlet for. Det var lægens bord. Men med fremkomsten af en række livsstilssygdommen i 1970’erne gik det op for mange, at de selv spillede en stor rolle og blev nødt til selv at vide mere, og siden er den udvikling egentlig bare taget til,” siger Ann Kathrine Gammelby.

Der er tydeligvis sket en bevægelse over tid, hvor flere patienter tager sagen i egen hånd. Og Facebook-grupperne gør det nemmere end nogensinde før at forene sig og dele viden. Så hvor lander vi mon, spørger jeg. Er det her et opgør med sundhedsvæsenet, som vi hidtil har kendt det? Ane Kathrine Gammelby vil ikke definere det som et opgør. Der er tale om en ændring i forventningen til rollefordelingen. Jeg er ikke sikker på, at lægestanden og patientstanden lander det samme sted. I informationssamfundet er det udbredt blandt patienter, at lægen i praksis blot fungerer som én blandt mange eksperter. Lægen har stadig høj status, men han sidder ikke nødvendigvis med alle svarene. Det kan lige så godt være dig, der finder svarene sammen med din gruppe.”

Jeg spørger læge og formand for Dansk Selskab for Almen Medicin Anders Beich, om han og kollegerne er enige i, at rollerne er ved at ændre sig mellem patient og læge.

Han svarer, at alle læger selvfølgelig er forskellige, men at han er af den klare overbevisning, at mange læger skam ER ved at vænne sig til, at lægekonsultationer i højere grad end tidligere bærer præg af at være en samtale og beslutning mellem to parter – og det gør konsultationerne mere komplekse. Men igen er der en naturvidenskabelig grænse for, hvad de kan gå med på. Vi øver os i fælles beslutningstagen, men det er ikke altid nemt i virkeligheden. I dag er viden jo alt muligt, så det handler også om at finde ud af, hvordan patienten egentlig tænker. Ellers aftaler man måske én ting, men så har patienten undersøgt noget andet og er gået med en anden model i stedet.”

Den patient kunne godt være 24-årige Nanna. I samtalerne med Ane Kathrine Gammelby beskriver hun, at hun oplever, at lægerne er mere optaget af at måle effekterne af deres egen behandling end at afsøge nye muligheder. Nanna har heller ikke selv fundet en løsning på sin migræne, men i gruppen føler hun sig som et menneske med handlemuligheder og ikke bare som et nummer i et system,” siger Ane Kathrine Gammelby.