Gennem 15 år levede en kvinde isoleret i den tro, at både hun og hendes søn havde hiv.

Hun havde fået svaret “negativ” på en test, men efter nogle år i det danske asylsystem betød negativ i hendes verden noget dårligt. At tingene ikke var, som man kunne håbe. Psykiaterne, lægerne og sagsbehandlerne beskrev hende som “doven”, “deprimeret”, “svær at aktivere” og “svær at have med at gøre” – uden at være klar over, at hun troede, hun var kronisk syg og snart skulle dø. Hendes smerter og depression, mente de, var uforklarlige.

“Hun havde et dødt liv,” fortæller Morten Sodemann, professor og overlæge på Indvandrermedicinsk Klinik i Odense, som kvinden endelig blev henvist til. “Hun sad bare og ventede på, at hun skulle dø. Det eneste, hun håbede på, var at dø før sit barn.”

Kvinden er ikke den eneste patient med rødder i en fremmed kultur, som det danske sundhedssystem står famlende over for. Eksemplerne er mange: En mand går gennem seks måneder rundt med et kateter i blæren efter en tarmundersøgelse, fordi han tror, det er normalt, og ikke forstår, det skal ud efter nogle dage. En anden vågner op efter en operation og mangler sin ene finger og spørger overrasket, hvor den blev af. En læge konstaterer, at en 53-årig kvinde har migræne og hukommelsesbesvær, mens hun faktisk lider af svær demens og må passes af sine fem børn døgnet rundt.

Som patienter har disse mennesker adgang til lægebehandling på lige vilkår med alle andre i Danmark, men både deres sprog, deres kultur og kropsopfattelse kan stå i vejen for, at sundhedssystemet giver dem den rigtige behandling. De er en del af en gruppe patienter, der kan have ondt på en måde, som ikke umiddelbart svarer til nogen diagnose i den vestlige sygdomsklassificering, eller som klager over lidelser, der ikke kan forklares på baggrund af det, en dansk læge kan observere. For nogle læger er deres lidelser uforklarlige eller ligefrem mærkværdige. Uden for kategori. Og derfor har de fået deres egen. Patienterne lider af det, man sommetider i sundhedssystemet kan høre beskrevet som etniske smerter – symptomer, som det ifølge lægerne er svært at finde årsagen til på grund af patienternes fremmede kultur.

“Det bliver bagatelliseret,” siger Marianne Østerskov, der er formand for Fagligt Selskab for Tværkulturel Sygepleje. “Der er ingen tvivl om, at de patienter har smerter. Lægen kan have undersøgt dem på mange måder, men stadig ikke påvise en fysiologisk forklaring – og så er der mange i sundhedsvæsenet, der kommer til at kalde det etniske smerter.”

Men findes etniske smerter egentlig – som andet end en rodekasse for alt det, der ikke forklares i mødet mellem de danske sundhedsmyndigheder og en patient med en fremmed kultur? Og hvis de ikke findes: Hvad er det så, der er på færde, når patienter med indvandrerbaggrund klager over smerter, uden at lægen kan finde deres årsag?

Jeg er taget til Odense Universitetshospital for at tale med Morten Sodemann, professoren og overlægen, der på Indvandrermedicinsk klinik fik den kvinde i behandling, som gennem 15 år troede, hun og hendes søn havde hiv. Han er formentlig den i landet, der ved mest om, hvad der gemmer sig bag betegnelsen etniske smerter, for på hans klinik kommer de patienter med indvandrerbaggrund, som det øvrige sundhedssystem har givet op over for.

“Det handler om brune mennesker, der har en accent, og som siger noget mærkeligt om smerter,” konstaterer han tørt om patienterne, som nogle lægekolleger i sundhedsvæsenet må give op over for.

Vi sætter os ved det runde bord ved vinduet. Ved siden af står der en papkasse, der er afmærket med en sort tusch, “kulturelle kompetencer”. Ud over at forske i indvandrerpatienter med komplekse og langvarige sygdomme underviser Morten Sodemann sundhedspersonale og socialrådgivere i tværkulturelle kompetencer og etniske minoriteters sundhed, sårbarhed og tværkulturel psykiatri. For ham er der ingen tvivl om, at etniske smerter er et miskmask af en kategori, som ingen helt ved, hvad faktisk betyder.

“Alle i sundhedsvæsenet – og i øvrigt også i socialvæsenet – har en idé om, hvad det er, og vil kunne sige det uden at blinke,” som han siger. “Men hvis man så tog de læger ud enkeltvis og spurgte dem: ‘Hvad er etniske smerter for dig?’, ville de flakke med blikket.”

Efter at have oplevet et “tydeligt mønster” hos minoritetspatienter under sin uddannelse til speciallæge i infektionsmedicin og senere som afdelingslæge valgte Morten Sodemann at arbejde systematisk med udfordringerne. I 2008 oprettede han Indvandrermedicinsk Klinik sammen med nogle kolleger for at få en bedre forståelse og håndtering af etniske minoritetspatienter. Siden har Sodemann og hans kolleger behandlet cirka 2.000 af de 9.000 etniske minoritetspatienter, der er bosiddende i Odense, og som alle er blevet henvist til klinikken med uforklarlige smerter.

“De er henvist til os med en kompleks problemstilling, hvor lægerne ikke har kunnet finde nogen årsag,” siger han. “Det lyder næsten som en vits. Men det er dybt tragisk, for det har konsekvenser for disse mennesker.”

Eksemplerne fra klinikken på patienter, hvis sygdomstegn i første omgang er blevet misforstået, er mange:

• En burmesisk flygtning henvises til klinikken med ondt i hovedet og viser sig at være torturoffer, der lider af PTSD – posttraumatisk stresssyndrom.

• En 48-årig mand kom til landet for mange år siden som flygtning og henvises med uforklarlig svimmelhed og koncentrationsbesvær. Han har, går det op for lægerne på Sodemanns klinik, arbejdet med opløsningsmidler uden beskyttelse på en metalrensningfabrik, og det har medført tydelige hukommelsesproblemer og føleforstyrrelser.

• En 31-årig kvinde henvises med angst og depression, som hun får medicin for, men på klinikken viser det sig, at både angsten og depressionen har en ganske konkret årsag, som medicinen ikke kan fjerne: Hun er bange for, at hendes toårige barn skal dø, efter at barnet har været indlagt med mellemørebetændelse. På hospitalet har kvinden fået at vide, at hendes barn har en alvorlig smitsom infektion, der ikke kan behandles, og ved udskrivelsen får hun fået besked på at holde barnet indenfor og ikke lade det komme i kontakt med andre børn. Intetanende om, at barnet ville komme sig over sygdommen, har kvinden herefter holdt barnet hjemme gennem måneder i angst for, at det skal dø eller smitte hendes andre børn.

Det er midt i en blanding af komplekse symptomer, mistillid, sprogbarrierer og ofte også krigsoplevelser, at de danske læger går skævt af disse patienter, forklarer Sodemann. Og selv om nogle læger vil hævde, at en patients kulturelle eller sociale baggrund ikke spiller ind på lægens vurdering af patientens situation, sker det alligevel. Ubevidst. Alle har en social og kulturel radar – også læger. Og den radar har nemmere ved at identificere tegn og ord og måder at udtrykke sig på, som lægen selv kan genkende, mener Sodemann.

“Vi liker det, vi har en pille til,” som han formulerer det, “og det, vi ikke har en pille til, liker vi ikke.”

Kvinden, der troede, at hun og hendes søn var smittet med hiv, blev af behandlingssystemet opfattet som vrangvillig. I mange år havde hendes liv formet sig som en nedadgående spiral, og hun blev henvist til klinikken med “uforklarlige kropssmerter”.

Hvordan reagerede hun, da hun fandt ud af, at hun ikke havde hiv?

”Hun blev vred,” fortæller Sodemann. “Hun blev mega vred. Man skulle tro, at det ville være en forløsning, det ønsker vi jo altid. Men hun blev vred over ikke at være forstået af nogen. Hun følte sig uretfærdigt behandlet. Hun havde ikke fået ordentlig besked. Hun var ikke blevet ordentligt informeret. Hun havde ikke forstået det.”

Tilbage i 1952 udkom Mark Zborowski, en jødisk antropolog, med et siden klassisk studie, der påviste sammenhængen mellem det sprog, de lyde og den mimik, et menneske kommunikerer smerte med, og de kulturelle værdier og sociale normer, som mennesket er formet af.

Studiet blev til på Kingsbridge Veterans Hospital i Bronx, New York, hvor Zborowski undersøgte fire forskellige patientgruppers reaktioner på og udtryk for smerte – en jødisk gruppe, en italiensk, en irsk og en ‘gammelamerikansk’ (hvilket ville sige hvide, oftest protestantiske patienter, hvis bedsteforældre var født i Amerika).

Ifølge de – som oftest gammelamerikanske – læger havde de jødiske og italienske patienter ofte “overdrevne” eller “overfølsomme” reaktioner på smerter og måtte, mente lægerne, have en lavere smertetærskel end irerne, der modsat havde en “stoisk ro” og måtte kunne tåle mere smerte. I virkeligheden var smertetærsklen ikke forskellig fra gruppe til gruppe – men smerteudtrykkene var. Jøderne og italienerne følte for eksempel ingen skam ved at “stønne, vånde sig og græde” over smerte, mens gammelamerikanerne nødig græd offentligt og forsøgte at beskrive smerter i nøgterne, kølige termer. Hvad angik italienerne og jøderne, skrev Zborowski, så det ud til, at deres “uhæmmede måde at give udtryk for smerte på … fremkalder mistillid i den amerikanske kultur i stedet for at fremkalde sympati”. Gammelamerikanerne, der skammede sig over højlydt jamren, blev derimod af lægerne ofte beskrevet som de “neutrale” smertepatienter.

Med andre ord: De smerter, der kommer til udtryk på en anden måde end i en læges kultur, kan risikere at misforstås. Eller negligeres. Andre studier har siden Zborowskis påvist, hvordan man i Tyskland kategoriserede de første tyrkiske gæstearbejderes smerter som ‘Bosporus-syge’ – opkaldt efter det stræde gennem Tyrkiet, der adskiller Europa og Asien.

For Morten Sodemann falder etniske smerter i samme grød af en uklar kategori. For ja, siger han, smerteudtryk kan variere fra kultur til kultur, men framingen – at døbe andre menneskers lidelser etniske smerter – er dybt problematisk.

“Det er bizart,” siger han. “Virkelig bizart. Dermed siger man jo: ‘Jeg er ikke etnisk, og alt det, jeg ikke forstår, er etnisk.’ Med andre ord siger man også: ‘Min smerte er ikke ligesom din smerte,’” siger han.

Jeg spørger, om han i virkeligheden ikke selv bidrager til fremmedgørelsen. At kalde sin klinik for ‘Indvandrermedicinsk Klinik’ er vel også en form for framing?

“Vi har et råd af tidligere patienter,” forklarer han. “Det var deres idé at kalde det det. Sjovt nok har det været politisk nemmere at have med at gøre, fordi klinikken hedder det. Det har lukket en masse døre op. Og så er det også noget, alle ved, hvad er. Medicin – og indvandrere. Patienterne er sådan set glade for, at det er nemt at forstå. Men navnet er stigmatiserende, ja.”

Hvad der risikerer at forvirre i mødet mellem en læge og hendes patient med udenlandske rødder, er imidlertid ikke nødvendigvis kulturelle forskelle. Det kan også bare være noget så simpelt – men vanskeligt – som sprog: Når lægen siger X og patienten hører Y. Eller omvendt.

Endnu et patientforløb fra Sodemanns klinik illustrerer udfordringen: En ældre kvinde med tale- og synkebesvær fik diagnosen blodprop i hjernen og blev sendt hjem med blodfortyndende medicin. Da hun senere blev henvist til Indvandrermedicinsk Klinik, viste det sig, at hun led af nervesygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) og havde haft tiltagende symptomer gennem mere end ti år. Tolkeproblemer havde ført til misforståelse af hendes symptomer og en fejldiagnose, og hun døde tre måneder senere.

Hvis patienten ikke forstår lægen, er det ifølge en omfattende undersøgelse af 106 studier af læge-patient-kommunikation fra 2009 påvist, at der er 20 procent større risiko for, at medicinen ikke tages, som den burde. Den manglende sprogforståelse kan dermed nemt føre til uhensigtsmæssige medicinpauser og unødvendige indlæggelser.

“Sproget er et ultimativt værktøj og det eneste, vi har,” siger Sodemann. “Det er sproget, det begynder med, alt andet er jo afledt af sproget. Det mest interessante er, at man tror, at man kan springe over sproget og hoppe til diagnosen. Man tror, at sproget er et irriterende værktøj, mens scanninger, blodprøver og undersøgelser er det vigtigste.”

Så fortsætter han – med en bredside mod sine egne fagfæller:

“Vi er holdt op med at tænke normalt, vi er holdt op med at være professionelle. Vi giver dem mærkelige diagnoser, som ikke passer. Vi sikrer os ikke længere, at patienten har forstået det. Vi spørger ikke, om smertebehandlingen virker. Vi giver dem bare mere og mere. For hvis man ikke kan tale sammen, kan man altid få en recept eller skrue op for dosis. De fleste etniske patienter får kalkpiller, kolesterolsænkende medicin eller blodfortyndende medicin. Lidt til humøret og lidt til at sove på.”

Der opstår også fejldiagnosticeringer blandt etnisk danske patienter. Hvilken reel forskel er der mellem en ‘normal’ fejldiagnosticering og en ‘etnisk’ fejldiagnosticering?

“Der er mange elementer i det her. For det første går der længere tid, før tiøren falder, når der er sprogbarrierer. Diagnostisk set går der længere tid, og det giver diagnostiske forsinkelser. For det andet er man længere væk fra den ‘sande’ diagnose. Læger beslutter sig hurtigere for, at det er noget psykisk kulturelt og ikke noget med smerter. For det tredje er der ikke samme dybde i samtalerne, det giver mindre fagligt indhold. Med etniske minoritetspatienter prøver jeg ikke så mange sidegader, som jeg ville gøre med en etnisk dansk patient.”

Men der er ikke andet for, mener Sodemann, end at tale med patienten og bevæge sig ned ad sidegaderne, hvor brolagte de end er med kulturelle forskelle og sproglige vanskeligheder.

“Når vi begynder at tale med patienterne, er det lidt, som om de der etniske smerter forsvinder. De fordamper. De bliver et symptom på noget. Hvad de så bliver et symptom på, er interessant at finde ud af. Folk med krigstraumer får smertesyndromer, som er meget alvorlige. Hvis patienten har brune øjne og har en accent og siger av, så skal man lige tænke på, om det kan være i den boldgade. Man bliver overrasket over, hvor mange patienter der havde den der etniske smerte-label, og hvor mange af dem der egentlig har PTSD og alvorlige traumer,“ siger Sodemann.