Det moderne samfund har skabt et helt nyt kapitel af menneskelivet: de år, vi bruger på at dø

VENTETIDDøden er blevet langsommere og kommer sjældnere som et chok. Illustration: Marco Melgrati for Zetland

Vores medlemmer foretrækker at lytte

Zetlands medlemmer kan høre alle vores artikler som lyd - oplæst af skribenterne selv. De fleste foretrækker at lytte i vores app, hvor man får den bedste oplevelse. Men du er velkommen til at lytte med her.

00:00

20:37

Derfor skal du læse denne artikel

Engang blev man gammel, og så døde man en dag. Ofte pludseligt, af sygdom eller ulykker. Sådan er det ikke længere. Som følge af videnskabens landvindinger dør flere mennesker af langsomme sygdomme og i en krop, der stille og roligt forfalder. Her er første artikel i serien om de langsomme, gradvise forandringer, der har formet vores verden – men som vi sjældent tager op til diskussion.

På en forårsdag for fire år siden klædte Dorte Bang sig på til fest. Den lange kjole havde hun haft i skabet i mange år, og hendes mor havde engang komplimenteret hende for farven, som var gammelrosa, og så havde kjolen noget ekstravagant over sig, for der var både flæser og tyl, og toppen var af blank silke. Den var det helt rigtige at iklæde sig denne dag, besluttede Dorte Bang sig for, men hun ville ikke have makeup på. Hun vidste, at hun ville komme til at græde i dag, og så ville der bare gå pandaøjne i den”, som hun siger.

For selv om hun klædte sig på til fest, var det ikke en festdag. Det var dagen for hendes mors begravelse. Moren, Ulla, var død efter mange års sygdom, og datteren var fuld af modstridende følelser, da hun sad på den forreste bænk i højre side af kirken i sin ekstravagante, rosa kjole sammen med sin familie, der var klædt i mere afdæmpet tøj. På den ene side var hun lettet og havde lyst til at fejre det liv, hendes mor havde levet. På den anden side var hun i sorg og tynget af sin samvittighed.

Jeg havde længe ønsket, at min mor kunne få lov til at dø,” siger Dorte Bang, da jeg taler i telefon med hende. Men da det så skete, blev jeg ramt af dårlig samvittighed over, at jeg havde ønsket hende død. For med hvilken berettigelse kunne jeg tillade mig at ønske det for et andet menneske?”

De sidste år af morens liv havde Dorte været vidne til et forfald. Moren havde været syg længe med alt fra diskusprolapser og stofskiftesygdom til problemer med øjnene og galopperende hjerte. Inden moren kom på plejehjem, havde hun været en hyppig gæst på sygehuset i Aalborg med flere ugentlige besøg. Men det var Alzheimers sygdom, der var den altdominerende sygdom i tiden frem til hendes død. I dag er det svært for Dorte Bang at svare på, hvornår hendes mor egentlig begyndte at dø. Men det var længe før den sidste tid på plejehjemmet. Det var mange år før det, at hun begyndte at miste sin mor.

1990’erDorte Bang kan kun huske sin mor som gråhåret. Det kommer tidligt i familien. Privatfoto

Antallet af liv, der stopper brat, bliver færre og færre. De ting, der før i tiden slog os ihjel som lyn fra en klar himmel – som dødsulykker, infektioner og smitsomme sygdomme – fylder mindre i dødsstatistikkerne, og selv de, der rammes af uhelbredelige sygdomme, får ikke nødvendigvis en dødsdom med i købet, fordi vores dages lægevidenskab er så kompetent, at man ofte kan leve mange år med en kronisk sygdom som følgesvend. Den udvikling har forlænget det enkelte menneskes tid på kloden. År for år, årti for årti, er livsvilkårene for mennesker over hele verden langsomt blevet forbedret på grund af store landvindinger inden for videnskab og humanitære og sociale forhold. På knap to årtier har verdens samlede topti over dødsårsager ændret sig ret drastisk. I år 2016 var aids slet ikke på listen længere, og tuberkulose var helt nede på en 10.-plads.

Til gengæld dominerer ikke-smitsomme sygdomme mere og mere, hjertesygdomme og slagtilfælde ligger i toppen, og demens og diabetes havde pludselig fået prominente pladser på listen. Det er i mange tilfælde sygdomme, man kan leve med i mange år, og i dag bliver næsten halvdelen af verdens befolkning mere end 70 år. I 1990 var det kun en tredjedel, der blev så gamle. Livet er, med andre ord, blevet længere. Men med det er der større risiko for, at også døden bliver lang – og den sidste tid måske svær.

Eller som Dorte Bang formulerer det, da jeg taler med hende: Jeg ved snart ikke, hvornår man egentlig kan få lov til at dø,” siger hun og stiller mig et spørgsmål, der måske ikke er helt så enkelt, som det lyder: Er det egentlig et mål i sig selv at blive gammel?”

Langsomme forandringer

Vi er vant til at se vores verden i konstant forandring. Flimrende, pludselige skift, der indtræffer time for time og føles, som om de ændrer alt. Men hvis man ser bag dagens nyhedsoverskrifter, finder man de lange kæder af forudsætninger, valg og begivenheder, der er gået forud. I denne nye serie sætter Zetland fokus på de langsomme, gradvise forandringer, som former vores verden i så lange træk, at vi kun kan se dem, når vi kommer på afstand.

Den gennemsnitlige tid, man lever i dagens Danmark, er lidt mere end 81 år.Det er den højeste levetid, der nogensinde har været her i landet, og kigger man for eksempel tilbage på slutningen af 1970’erne, var gennemsnittet kun lidt mere end 74 år. Helt tilbage ved indgangen til det 20. århundrede var tallet markant lavere og lå på kun 50 år.

Der er et utal af forklaringer på, at vi lever længere i Danmark, men overordnet kan man måske sige, at livet er blevet mindre farligt at leve. Langt flere nyfødte overlever, færre dør i ulykker, bedre hygiejne har hjulpet enormt på udbredelsen af smitsomme sygdomme, befolkningen lever sundere, og så blev sundhedsvæsenet langt mere effektivt op gennem 1990’erne og blev især gode til at behandle ældre patienter. Vores sygdomsmønster har flyttet sig,” fortæller Knud Juel, der har arbejdet med dødsårsager i tre årtier. I dag er han professor emeritus på Statens Institut for Folkesundhed.

For 100 år siden var de dødsfald, der fyldte meget, dem, der skete pludseligt. I dag ser billedet anderledes ud, og det er i langt højere grad de kroniske sygdomme, som er årsag til, at vi dør,” siger han.

Og hvordan ser billedet så ud i dag? Forandringen er både målbar – og mærkbar. Vi lever længere, men til gengæld rager vi til os af sygdomme, ofte flere og flere af slagsen, jo ældre vi bliver. Det lange liv er med andre ord ikke nødvendigvis lig med flere års vitalitet. I mange tilfælde betyder det snarere en endnu længere periode, hvor ens krop og sind bliver udsat for alderens svækkelser. I 2020 fortalte skaberen af den legendariske tv-serie Matador, den 102 år gamle Lise Nørgaard, til ALT for damerne, at hun efterhånden følte sig som en gammel bil, der havde fået så mange skader, at den var klar til at blive kørt til ophugning. Uden at blive det, altså. Som Lise Nørgaard sagde: I stedet bliver jeg kørt rundt til alle mulige værksteder, hvor de vil have mig behandlet, så jeg kan køre lidt kilometer endnu. Til ørelæger, halslæger, øjenlæger, hudlæger og alt muligt andet. Og så tænker man, det er dog forfærdeligt, som man er til besvær. Jeg spæner hen ad de lange gange på hospitalerne med min rollator og føler mig fuldstændig idiotisk.”

I 2004, inden Knud Juel gik på pension og dermed fik titlen emeritus, analyserede han i en stor undersøgelse, hvordan årsagerne til vores død havde udviklet sig helt tilbage fra 1920 og frem til 2000. Udviklingen var ret klar i den periode: Der var sket et drastisk fald i antallet af mennesker, der døde af infektioner, hjertesygdomme og blodpropper eller blødninger i hjernen (det kaldes også apopleksi).

Årsager til dødFra 1920 skete der hos både mænd og kvinder et stort fald i antallet af mennesker, der døde af infektioner, hjertesygdomme og blodpropper eller blødninger i hjernen (det kaldes også apopleksi). Dødeligheden i Danmark gennem 100 år, Statens Institut for Folkesundhed 2004.

Siden år 2000 er der også lavet analyser af, hvordan det går med de sygdomme, der er de helt store dræbere, og en af de mere pludselige dødsårsager, der bliver sjældnere og sjældnere i Danmark er blodpropper i hjertet. I 2012 opgjorde forskere, at der i løbet af 25 år var sket en halvering i antallet af danskere, der døde af en blodprop i hjertet. I midten af 1980’erne var det omkring 3.600 danskere på et år. Op gennem 00’erne faldt det til kun 1.200 døde om året. Og da det anerkendte medicinske tidsskrift The Lancet i 2014 lavede et verdensomspændende overblik over udviklingen af de hyppigste dødsårsager, kunne man se, hvordan billedet havde ændret sig i Danmark siden 1990. For eksempel var Alzheimers sygdom rykket fra at være den femte hyppigste dødsårsag til at være tredjehyppigste, og diabetes, som slet ikke var på listen over de ti hyppigste dødsårsager i 1990, var på ottendepladsen i 2013.

Det er på mange måder en succeshistorie, at vi lever længere. Det vidner om mere avancerede samfund, sundere befolkninger og bedre sundhedssystemer. Det vidner kort sagt om en mere sikker verden. Men den lange alderdom er ikke uden omkostninger, heller ikke for samfundet. Forinden coronavirusset overtog pladsen som sundhedsvæsenets største akutte udfordring p.t., var den mest nærværende krise for det danske sundhedsvæsen, hvordan man skulle få plads og råd til at behandle det stigende antal ældre, der lever med én eller flere sygdomme.

Det kræver jo en vis alder at dø af en sygdom som for eksempel Alzheimers sygdom og sådan set også ofte af kræft,” siger Knud Juel. Og,” tilføjer han, det er ikke nødvendigvis dårligt, at mange dør af de sygdomme. For alternativet er jo, at de døde før, de kunne nå at få sådan en sygdom.”

Siden 2000 er antallet af danskere over 80 år, der lever med en række kroniske sygdomme, tredoblet, viste en analyse fra nyhedsbrevet Momentum fra slutningen af 2019. Og omkostningerne er ikke kun økonomiske. De menneskelige omkostninger findes også, men har en lidt anden karakter: at man i værste fald bliver vidne til sit eget eller sine elskedes langsomme forfald.

Ulla Dahl døde den 22. maj 2016 på et plejehjem syd for Aarhus. Hun var 78 år gammel, og en af hendes yndlingsfarver var gammelrosa. Man kunne sige om hende, at hun var en ordentlig dame, hun havde altid sit grå hår klippet i frisure, og selv om hun skulle i Brugsen, klædte hun sig ordentligt på og smurte altid en diskret farve på læberne. Når hun fik gæster, dækkede hun bordet pænt, og der var altid bordkort på bordet, uanset om det var juleaften eller en fødselsdag. Hun var hjemmets primus motor. Det var hende, der spiste morgenmad med børnene, det var hende, der gravede i haven og malede sommerhuset, også selv om hun i mange år døjede med en diskusprolaps i nakken.

Hun var altid i gang,” siger hendes datter Dorte Bang. På et tidspunkt spurgte jeg, om ikke godt hun ville stoppe med at knokle sådan, fordi jeg syntes, at hun sled sig selv i stykker. Men så kiggede hun bare på mig og bad mig om at holde min mund. Hun sagde, at det var hendes liv, og hvis hun skulle sætte sig ned og flette fingre, så døde hun.”

Så Dorte holdt sin mund, og sidenhen er hun kommet i tanke om, at hun måske faktisk ligner sin mor på dét punkt. Det var en af de eneste gange, Ulla var så direkte over for sin datter. Normalt var hun diplomaten, der fik familien til at fungere og hverdagen til at glide.

Det var i år 1939, at Ulla Dahl kom til verden som den yngste i en søskendeflok på fire. Hun voksede op på landet i tiden under og efter krigen, og selv om nøjsomhed ikke som sådan var en del af hendes personlighed, så var den alligevel et vilkår i så mange år, at den prægede hende hele livet. Måske var det derfor, at hun som voksen elskede at smøre sit brød med et centimeter tykt lag smør. Og elskede at købe en pæn og dyr kjole, når hun en gang imellem var ude at handle med Dorte, sin yngste datter.

1950’erUlla Dahl var 12 år gammel i 1951. Som barn sang hun blandt andet i kirkekor. Privatfoto

Ulla blev kæreste med Dortes far allerede omkring 18-årsalderen. Dengang skulle han opereres for en hjertesygdom, og historierne lyder, at han slet ikke ville have noget med den unge Ulla at gøre, fordi han var bange for, at han ikke ville overleve. Men det gjorde han altså, overlevede, og de to blev gift et par år senere, i 1959, da Ulla var 20 år gammel. De nåede at være gift i mere end 50 år og fik to børn. Ulla hjalp sin mand med hans forretning, hvor han solgte bildæk og industrigummi og den slags. Hun var kontoruddannet, men havde aldrig fået en studentereksamen. Det gjorde man ikke i familien. I 1980’erne, da hun var omkring 40 år gammel, og hendes yngste datter var en stor teenager, begyndte Ulla at rejse og udleve den eventyrlyst, der boede i hende. Hun var i Afrika, både i Sierra Leone og Kenya, og på flere ture rundtomkring i Europa.

Det var Ulla, der som stort set den eneste undlod at give sin yngste datter hårde kommentarer med på vejen, da pigen annoncerede, at hun gerne ville være jordemoder. Nogle i familien mente, at det var noget pjat, og at Dorte måske alligevel var for dum til at tage en studentereksamen. Men ikke Ulla. Hun sagde altid, at jeg skulle gøre det, jeg ville,” siger Dorte Bang.

I 2009 fik Ulla Dahl diagnosen Alzheimers sygdom og boede på to forskellige plejehjem i de sidste år af sit liv. Det var omkring fem år, inden hun døde, at Dorte Bang for første gang nogensinde sagde højt til sin mor, at hun elskede hende. Og min mor sagde det tilbage til mig,” siger hun, det er ellers ikke noget, vi har brugt så meget i min familie.”

Men nu havde Dorte Bang brug for at sige det højt. Eller det havde de nok begge, siger hun. Fordi tingene ikke længere var, som de plejede at være. Hun var lige blevet indlagt, og jeg var bange. Det tror jeg også, at hun var.”

Måske kan man sige, at når vi forlænger livet, forlænger vi også tiden, hvor vi er i gang med at dø. Men hvordan ser vores vej hen mod døden egentlig ud? En gruppe amerikanske forskere har skitseret fire grafer, der i grove træk viser fire scenarier for forskellige death trajectories, som man nok bedst kan oversætte til dødsbaner”. Herunder kan man se alle fire scenarier, men i forbindelse med denne artikel er det især interessant at lægge mærke til den første og den sidste graf.

DØDSBANERI den sidste tid. Profiles of Older Medicare Decedents, June R. Lunney m.fl., American Geriatrics Society, 2002.

Den første graf illustrerer et forløb, hvor man dør pludseligt, uden varsel. Man har høj funktionalitet hen over lang tid, man kan bevæge sig, spise selv og fungere relativt normalt, indtil døden altså rammer pludseligt, og kurven for funktionalitet falder brat til nul. Den sidste graf viser, hvordan den sidste tid af livet ser ud, hvis man dør langsomt, af svækkelse eller demens, af en tiltagende skrøbelighed. Denne graf ser anderledes flad ud: Funktionaliteten, evnen til at fungere, bevæge sig og passe på sig selv, falder ikke brat. Den falder langsomt og bliver fladere og fladere hen over den sidste del af livet. Hvis vi et øjeblik forsøger at omtænke grafens sorte kurve til billeder på, hvad det egentlig betyder – at glemme dine børns navne, at miste kontrollen over din blære, at hånden ryster så voldsomt, at gaflen, igen, falder ud mellem fingrene og ned på tallerkenen med en klirren – så forstår vi: Den måde, vi dør på, har enorm indvirkning på den sidste del af vores liv og på, hvordan de år er at gennemleve.

I en forskningsartikel, Profiles of Older Medicare Decedents fra 2002, hvor graferne blandt andet er brugt, undersøgte forskere, hvordan døden havde ramt en gruppe af amerikanske ældre over 65 år. De analyserede på mere end 7.000 dødsfald og fandt frem til, at det kun var syv procent af de afdøde, der døde en pludselig død. Næsten halvdelen døde af frailty, altså skrøbelighed”. Resten døde af kræft eller organsvigt.

Den generelle afmatning af livet var dét, Dorte Bang var vidne til i de sidste mange år af morens liv. Dorte kalder det et viskelæder”. Det var bare langsomt i gang med at viske hjørner væk af min mor, som jeg kendte og holdt af.” Det var opslidende og modbydeligt at være vidne til det viskelæder.

Min mor satte pris på, at tingene skulle se ordentlige ud. Men i den sidste del af hendes liv var der rande på bordet fra det glas, hendes saftevand havde været hældt op i. Og vi forsøgte at gøre tingene ordentlige, men det er sgu svært, når man skal spise persillesovs, og halvdelen af det hænger nede på maven,” siger Dorte Bang. Det gjorde ondt på mig. Og var det virkelig nødvendigt, at hun skulle slæbes igennem det? Den ydmygelse, som jeg i virkeligheden synes, at det var.”

Så hvorfor går vi igennem det? Hvorfor bliver vi ved med at forlænge menneskers liv og dermed også vores død? Det er sådan set meget enkelt at svare på, siger Lotte Mørk, da jeg ringer til hende. Hun er forfatter og hospitalspræst på Rigshospitalet og har på den måde døden tæt på sig hver dag.

Fordi alternativet er, at vi skal væk, dø. Og det er det, vi ikke vil,” siger hun.

Lige når man får en diagnose og får at vide, at man aldrig bliver rask, følger der en typisk reaktion hos mange af de patienter, Lotte Mørk har mødt: et chok. Hvor man slet ikke tror, man kan leve med sygdommen, og siger, at hvis man for eksempel ikke kan gå på arbejde, så er man ingenting,” fortæller Lotte Mørk. Men det forandrer sig.

Vi mennesker lærer at rykke vores grænser hele tiden. Det er vi gode til. Men det har en underlig bagside, nemlig at vi skubber livet og døden frem foran os. Og det er ikke nødvendigvis godt at gøre for enhver pris.”

I værste fald tager det værdigheden med sig, og en værdig død lyder som noget, enhver vil ønske sig. Der bliver vel nok talt og debatteret mere om den værdige død’ end nogensinde før. Det sker på alt fra sygehuse og plejehjem til gangene på Christiansborg. Måske er den debat en naturlig reaktion på en tid, hvor vi har bedre chancer for at leve langt, end vi nogensinde har haft. For den langsomme udvikling i måden, vi forlader verden på, kan i mange tilfælde føre et nyt kapitel af vores liv med sig: en tid, hvor vi lever, selv om vi er begyndt at dø.

Hvis Dorte Bang selv kunne bestemme, ville hun helst herfra fra den ene dag til den anden og huskes som den, hun var i sine velmagtsdage. Måske fordi det er den nemmeste måde at bevare sin værdighed på.

Men,” siger hun, desværre er døden jo ikke en fritvalgshylde.”

Tværtimod, kunne man tilføje. Døden har meget lidt med frit valg at gøre. Den er uforudsigelig og uundgåelig, og for nogle vil den blive langstrakt og grim. Men det betyder ikke nødvendigvis, at man ikke kan finde værdighed i den, uanset hvad, siger Lotte Mørk, som har siddet ved mange menneskers dødsleje, også mange, hvor den døende ikke var sig selv, men var konfus og på en måde allerede forsvundet.

Jeg har prøvet at lade være med bare at se dem som blot et døende menneske. Men i stedet som et menneske, der er noget værd i sig selv. Og de mennesker har også givet mig noget tilbage,” siger hun. De har vist mig, hvordan man dør.”

Bidrag fra Zetlands medlemmer

Ved du, hvorfor Zetland findes?

Vi følger otte enkle principper, der hjælper med at skabe plads til fordybelse og omtanke i en verden, der mangler præcis dét.

– Lea Korsgaard, medstifter og chefredaktør

I dag læser vores medlemmer: