JEG ÅBNEDE ØJNENE. Toget holdt stille, og jeg var alene. Dørene var åbne, og den kølige aften krøb ind i togvognen. Der var ingen mylder af mennesker i jakkesæt, ingen hast for at nå hjem til middagsmaden. Som en fortvivlet passager i en tidsmaskine trådte jeg ud på den øde perron. Hvordan var jeg havnet her?

Mine tanker indhentede mig endelig. Jeg havde været her før, altså ikke på denne perron, men i denne situation. Jeg var faldet i søvn – noget, jeg gør flere gange i løbet af en dag. Eller, jeg falder ikke – ofte styrter jeg. Jeg styrter så hurtigt, at jeg ikke engang opdager, at det er sket. En usynlig og ubarmhjertig kidnapning finder sted, og pludselig omsluttes mit sind af søvnens univers.

Min hukommelse halter, og jeg holder fast i nogle flygtige fornemmelser. Fornemmelsen af, at tyngdekraften forsvinder, og at jeg – altså den, jeg tror, jeg er – udviskes i et eventyrland af illusioner.

Nogle gange er jeg fanget i, hvad der føles som en evighed, og andre gange løslades jeg inden for et splitsekund. Som ramt af elektrisk stød retter jeg mig op, tørrer savlet af blusen og masserer den ømme nakke, der har holdt fast i mit slappe hoved.

Måske kender du denne fornemmelse af ekstrem, ukontrollerbar træthed. Du har måske været jetlagged eller er forælder til en nyfødt. For mig er det efterhånden det eneste, jeg kender.

Jeg har narkolepsi – en kronisk, neurologisk søvnlidelse – og denne søvntrang indhenter mig hver eneste dag. Jeg oplever en række andre symptomer, heriblandt også søvn-paralyse, væmmelige mareridt, forstyrret nattesøvn og katapleksi, men kort fortalt er jeg søvnig – rigtig søvnig. Du kan ikke altid se det på mig, da jeg siden min barndom har udviklet coping-mekanismer, undskyldninger og tricks til at skjule det.

Min største frygt er, at du tror, at jeg er doven, og selv om jeg har en diagnose, er det ikke sikkert, at du forstår. Det er bedst bare at lade som ingenting – eller det tænkte jeg i hvert fald dengang.

DER STOD JEG, under stjernehimlen på en øde perron, og stirrede på den fjerne storby. Der lå min virkelighed – alle mine ambitioner, håb og hårdt arbejde. Hver gang jeg følte, at jeg var i kontrol – med mit socialliv, min karriere, mit helbred – så slog søvnen til og stjal min bevidsthed. Stjal mig fra alle de vågne timer, som andre nød.

Jeg var træt af at jage virkeligheden. Jeg tog telefonen frem og ringede til en, som jeg havde fundet online – en, der også havde narkolepsi.

Jeg ville fortælle ham, hvor træt jeg var af at være træt. Jeg ville forklare, hvordan jeg på arbejdet pludselig glemte, hvad en samtale handlede om. Jeg ville vide, hvordan jeg skulle fortælle min chef, at jeg sov ude på toilettet, imens andre tog kaffepauser. Jeg ville skrige, at jeg ikke engang kunne læse ti sider i en bog uden at gå i sort.

Han svarede telefonen, men ordene forsvandt for mig. Raseri, frustration og hjælpeløshed gjorde mig stum. Tårerne trillede ned ad kinderne.

Så lød det roligt fra den anden ende: “Det er okay. Det skal nok gå.”

SIDEN DET OPKALD har jeg været på en art opdagelsesrejse. Jeg begyndte at opsøge andre, der havde narkolepsi, og takket være internettet fandt jeg ud af, at jeg ikke var alene – langtfra.

Jeg lærte, at der var unge ligesom mig, der konstant nev sig selv (hårdt) i armen for at holde sig vågen i skolen. Der var unge, der skrev side efter side af uforståeligt volapyk der, hvor der skulle stå noter til eksamen. Der var andre, der troede med fuld overbevisning, at der var indbrud midt om natten, for senere at opdage, at intet var hændt. Der var flere, der havde forsøgt at holde det hele som en hemmelighed – nogle endda hele deres liv – fra arbejdsgivere, kolleger og klassekammerater.

Jeg mindes ’Harry Potter-pigen’, der hver morgen sov i sit klædeskab, fordi hun frygtede, at hendes far ville se, at hun selv efter en lang nat ikke kunne holde sig vågen. Jeg husker en grædende universitetsstuderende, der ikke turde tage til forelæsninger, fordi professoren smed bøger efter ‘dovne’ elever. Endelig var der en, der blev smidt ud fra fester, fordi folk troede, han var fuld, da han ved katapleksi-anfald havnede på gulvet i en tilstand af paralyse.

Det var nemt at forholde mig til de historier, og de gjorde dybt indtryk på mig. Samtidig indså jeg, at narkolepsi er lige så forskellig som de mennesker, der oplever det.

Nogle ejer virksomheder, andre er ph.d.er. Nogle har børn, andre er singler. Nogle identificerer sig selv som syge, og andre foretrækker det modsatte. Narkolepsi er en sjælden lidelse, der forbinder mennesker på tværs af lande, politisk orientering, alder og meget andet.

Det minder mig om internettets tidlige dage, hvor man connectede med folk, der delte ens musiksmag eller niche-hobbyer, selv om man kun kendte deres brugernavn. Mit narkolepsi-netværk er ikke bare en gruppe virtual friends – det er venner, som jeg har grinet og grædt med, og som hver med deres unikke perspektiv har udvidet min egen forståelse af, hvad narkolepsi er for en størrelse.

Jeg mistænker, at netop denne sociale dimension ofte bliver overset i vores (ellers ofte berettigede) bekymring for internettets indflydelse på individets velvære. Internettet kan også være en rig kilde til glæde, ærlighed og empati.

ALLIGEVEL VAR DER en stemme, der sagde til mig, at det ikke er nok at leve et dobbeltliv – et med og et uden narkolepsi. Eller, det kunne måske være nok for mig, men hvad med den folkeskoleelev, der skal forklare, at hun ‘hele tiden falder i søvn og ikke kan gøre for det’?

Skal hun opgive lysten til at læse, fordi bogstaverne smelter sammen under et søvnanfald? Hvad med de folk uden kroniske lidelser, der også oplever, at søvn ikke bliver prioriteret i hverdagen?

Jeg havde selv været del af en arbejdsmoral, der lød ‘I’ll sleep when I die’.

En arbejdsmoral, der straffede folk for at tage en lur og foretrak, at man sløvt og uopmærksomt slæbte sig igennem møder sent på eftermiddagen. En arbejdsmoral, der belønnede dem, der gik senest fra kontoret, også selv om de sidste timer tilfaldt Facebook-scrolling og fodbold-streaming. En arbejdsmoral, der normaliserede kaffe-afhængighed og udtryk som ‘jeg fik kun fire timers søvn i nat’ uden hensyn til alle de fejl og dårlige beslutninger, der opstod under disse forhold.

Mit nye perspektiv vakte en forpligtelse til aktivt at modsætte mig dette narrativ. Mit forbillede fandt jeg i den såkaldte Queen of Sleep, Julie Flygare, forfatter til bogen Wide Awake and Dreaming: A Memoir of Narcolepsy og stifter af Project Sleep med sloganet ‘Let’s make sleep cool’.

Jeg beundrede Julies mod til at stå frem, hendes intellektuelle tilgang til formidling af søvn samt hendes varme personlighed. Ved at tilslutte mig hendes online-kampagne Rising Voices of Narcolepsy fik jeg italesat narkolepsi, og sammen med fem andre ‘advocates’ optog vi en række små film om narkolepsi til YouTube.

Historierne, der før blev udvekslet i skjul på Skype, ligger nu frit tilgængeligt for alle. Det er stemmer fra ‘rigtige mennesker’, der dukker op på søgemaskinen, midt i et hav af resultater med ofte kolde, kliniske beskrivelser af en uhelbredelig sygdom.

EFTER PROJEKTET MED JULIE kastede jeg blikket mod indsatsen på hjemmefronten i Europa. Også i Danmark var der initiativ, og da jeg som repræsentant for Dansk NarkolepsiForening blev inviteret i radioen hos Go’ Morgen P3, greb jeg muligheden.

Det var først, da jeg nærmede mig DR-bygningen, at jeg frygtede, at jeg igen ville blive stum. Det er én ting at give et forberedt oplæg eller producere en video, som man senere kan redigere. Det er noget helt andet at indgå i en åben samtale – live på radioen.

Jeg fandt dog ordene, og jeg fortalte de danske lyttere, hvad narkolepsi er. Jeg blev skånet for den skepsis, jeg ellers møder af og til. Jeg mindes et oplæg, hvor en kvinde kommenterede: “Jeg har ikke tid til at hvile.” Det er en valid og vigtig kommentar – der er mange, der har behov for, men ikke tid til mere søvn. Det er et liv med narkolepsi et testamente over, i en ekstrem forstand.

Og det er de normer, omstændigheder og betingelser, der kredser rundt om søvnen, som interesserer mig i lige så høj grad som selve søvnlidelserne. Hvad vil det sige at sove, og hvorfor gør vi det (ikke)?

Min opdagelsesrejse har taget mig fra et lille, lukket sted i min finurlige hjerne, gennem internettets virtuelle tunneler og tilbage til den virkelige verden. Det var ikke den rejse, jeg havde sat mig for, men det er nu engang den, min narkolepsi har taget mig på.

Jeg misser selvfølgelig stadig af og til mit stop, men det er okay. Virkeligheden er der stadig, når jeg finder min vej tilbage, og netværket er der altid.