Sundhedsstyrelsens direktør er færdig med at beklage folks faktaresistens. Vi skal acceptere patienter, der mener noget andet end os

NYT BLIKEn myndighed må aldrig tage sin autoritet for givet, siger direktør Søren Brostrøm. Foto: Ólafur Steinar Gestsson, Ritzau Scanpix

Vores medlemmer foretrækker at lytte

Zetlands medlemmer kan høre alle vores artikler som lyd - oplæst af skribenterne selv. De fleste foretrækker at lytte i vores app, hvor man får den bedste oplevelse. Men du er velkommen til at lytte med her.

Derfor skal du læse denne artikel

Engang kritiserede Sundhedsstyrelsens direktør det, han kaldte en ny, postfaktuel virkelighed. Det gør han ikke længere. Efter et årti med vaccineskepsis og patientkritik er hans indstilling nu, at fakta i dag kommer i flere versioner – og det må myndighederne tage bestik af. Mød lægen og direktøren, der er i gang med at lave Sundhedsstyrelsen om til en moderne autoritet, som accepterer, at der findes mere end én sandhed.

Søren Brostrøm har ombestemt sig. Og det er ikke en uvæsentlig ting, han har ændret syn på, direktøren for landets øverste sundhedsfaglige myndighed, Sundhedsstyrelsen. Han har selv kaldt det en af de største udfordringer, vi står over for lige nu”. Og med vi’ mente han ikke bare dem inde i Sundhedsstyrelsen, med vi’ mente han selve samfundet.

Udfordringen, han talte om dengang, var det, han troede var en ny virkelighed’: en æra af postfaktualitet og faktaresistens. En ny tendens, hvor offentlige institutioner, regeringen og traditionelle mediehuse ikke kan regne med at have monopol på sandheden, og hvor den amerikanske regering introducerede verden for et helt nyt begreb om alternative fakta’. En udvikling, hvor dele af befolkningen, også den danske, insisterer på, at der findes en anden virkelighed end den, vi gennem århundreder har skabt en fælles konsensus om i de videnskabelige discipliners navn, en idé om en anden, subjektiv sandhed, som har indfundet sig i store dele af den vestlige verden –  helt fra det amerikanske præsidentembede til Søren Brostrøms kontor på Islands Brygge i København.

Men måske er der slet ikke tale om en ny virkelighed, siger direktøren, da jeg møder ham en decembermorgen i 2019. Søren Brostrøm taler i hvert fald ikke om postfaktualitet” længere. Jeg ved godt, at jeg selv har brugt begrebet. Men jeg har forladt det igen,” siger han. Denne morgen, hvor vi mødes i et af styrelsens strømlinede mødelokaler, der er holdt i den slags farver, der er så seriøse og diskrete, at man næsten ikke lægger mærke til dem, taler han ikke om en ny tid, hvor befolkningen ikke længere stoler på fakta. Søren Brostrøm er ankommet til vores aftale før tid, og hans påklædning (jeans, skjorte og en blazer) matcher den halvgrå himmel og det mørkeblå vand i kanalen uden for vinduerne.

Han er blevet klogere, fordi han har stået i centrum af en af Sundhedsstyrelsens største tillidskriser i nyere tid, hvor forældre pludselig holdt op med at vaccinere deres døtre mod livmoderhalskræft. Han har set, hvilken effekt det har udelukkende at insistere hårdnakket på fakta – og så har han undersøgt historiens gang og erkendt, at der altid har været grupper, der er skeptiske over for de fakta, myndighederne lægger frem. Forskellen er, at informationen spredes hurtigere og bredere i dag. Og den erkendelse har givet ham et andet blik på den virkelighed, vi lever i.

Vi lever ikke i en postfaktuel tid,” siger han nu. Vi lever i en polyfaktuel tid.”

Med andre ord: Fakta er ikke afblæst. Men i den informationskultur, vi har i dag, kan der vidt og bredt findes flere versioner af det, vi definerer som fakta.

Dét udgør en udfordring for den 110 år gamle samfundsinstitution, som lægen Søren Brostrøm er direktør for, og han har brugt mange timer på at overveje, hvad det betyder for styrelsens rolle i samfundet. Nu er han så gået i gang med at forandre den. Fordi vi skal være en moderne autoritet,” siger han.

Men hvordan bevarer man sin rolle som samfundets garant for fakta, hvis man samtidig anerkender, at der findes mere end én sandhed?

Da Sundhedsstyrelsen blev grundlagt i 1909, blev styrelsens opgaver skrevet ned på et lovpapir, og der står (i paragraf 212 i sundhedsloven), at styrelsen skal orientere sig om al sundhedsfaglig viden og kunne rådgive både befolkning, sundhedspersonale og politikere. Loven beskriver med andre ord Sundhedsstyrelsen som en faglig autoritet. Men det, at autoriteten er nedskrevet sort på hvidt, gør den ikke til en uomgængelig selvfølge.

Det seneste årti har haft flere eksempler på netop det: I 2015 kunne man for eksempel se, at et stigende antal forældre var holdt op med at få deres 12-årige døtre vaccineret mod livmoderhalskræft, efter at mange medier i den periode fortalte historier om familier, der mente, at vaccinen havde gjort unge piger syge. Og i foråret besluttede et enigt Folketing at kategorisere sygdommen ME (der også bliver kaldt kronisk træthedssyndrom) som en fysisk sygdom, selv om styrelsen var direkte imod den ændring. Det skete blandt andet på baggrund af flere henvendelser, som politikerne havde modtaget fra flere hundrede patienter. De oplevede enten, at de ikke kunne få hjælp i sundhedsvæsenet for deres lidelse – eller at de fik behandling, som de mente gjorde mere skade end gavn. Da jeg selv skrev en artikel om emnet, modtog jeg mange mails, der linkede til undersøgelser og forskning, der stred imod Sundhedsstyrelsen opfattelse af sygdommen.

Sagerne skriver sig ind i en tid, hvor 150 års kulturkamp – ungdomsoprør, kvindekamp og andre antiautoritære bevægelser – har gjort op med den autoritetstro, der førhen gennemsyrede vores samfund. I dag er det ikke længere givet, at vi anser autoriteten for en, der ligger inde med det rigtige svar. En, der naturligt står over os, og som ved bedre. Og i nogle tilfælde ser vi altså eksempler på, at autoritetens ord, i dette tilfælde Sundhedsstyrelsens, bliver underkendt til fordel for stemningen i befolkningen – eller i hvert fald stemningen hos dele af befolkningen.

Bonusinfo. I 1909 afløste Sundhedsstyrelsen det tidligere Sundhedskollegiet, der havde ført tilsyn med sundhedsvæsenet i 1800-tallet.

Helt grundlæggende er mistilliden slet ikke ny, siger Søren Brostrøm. I 1990’erne oplevede vi en skepsis over MFR-vaccinen, fordi nogle troede, at den kunne give autisme. Og for mange år siden var der religiøse kræfter, som rejste rundt og advarede mod en metode, der forhindrede kopper.”

Forskellen til i dag er, hvor hurtigt og voldsomt mistilliden kan brede sig. Der bliver bare sat strøm til fænomenet på en anden måde,” siger Brostrøm. Og internettet og de sociale medier spiller selvsagt en ret afgørende rolle.

Det var Søren Brostrøm, der var ansigtet udadtil, da kritikken haglede ned over HPV-vaccinen mod livmoderhalskræft i år 2015. Han snakkede med medierne og journalisterne, og hver gang sagde han det samme.

Jeg gjorde det, som Sundhedsstyrelsen har gjort i 110 år, og som plejer at virke. Jeg stillede mig frem med stor autoritet som den læge og embedsmand, jeg er – og med Sundhedsstyrelsens autoritet sagde jeg: Der er ikke noget at komme efter. Vaccinen er sikker og effektiv.’ Det var budskabet, og jeg vidste, det var faktuelt. Vi brugte så mange timer på at kigge på forskning og evidens,” siger han.

Det virkede bare ikke. Faktisk var det, som om jo mere han insisterede, jo mindre blev der lyttet til ham. Styrelsen fik dengang lavet en analyse, der viste, at tilliden til styrelsen var faldet drastisk. Andre undersøgelser viste ligeledes en dalende tillid til sundhedsmyndighederne, for eksempel lavede Altinget og Norstat en undersøgelse i 2017, hvor 27 procent af deltagerne sagde, at deres tillid til sundhedsmyndighederne var faldende.

Vores omdømme var eroderet, skredet,” siger Søren Brostrøm. Dér indså direktøren, at der skulle en ny tilgang til. Der var behov for en moderne autoritet, der lytter til patienterne – også selv om de har et andet syn på deres sygdom, end systemet har. En moderne autoritet er ikke skråsikker og utilnærmelig. En moderne autoritet accepterer, at der findes andre forståelser af virkeligheden, og tager de andres sandhed alvorligt.

Sundhedsstyrelsen er allerede gået i gang. Og det virker, mener direktøren.

I dag er den danske vaccinekrise blevet en succeshistorie. For to år siden var det under halvdelen af piger født i 2003, der havde fået vaccinen. I dag er næsten 80 procent af årgangen vaccineret, og andre lande lærer af de danske erfaringer med at få genopbygget tilliden til vaccinen. Tilliden til Sundhedsstyrelsen ser i øvrigt også bedre ud, viser en ny omdømmeanalyse fra sidste år.

Det er lykkedes, mener direktøren, fordi styrelsen har ændret sin strategi. For eksempel har man på hjemmesiden www.stophpv.dk lagt al forskning og dokumentation frem. Man kan finde al evidens for, at vaccinen ikke er skyld i de bivirkninger, som nogle påstår. På en særlig Facebook-side kan man stille spørgsmål til vaccinen, og der bliver brugt både smileys og hjerter og forstående bemærkninger i administratorernes svar til de besøgende (for eksempel det gør mig rigtig ondt at høre, at din datter er syg, og at I føler, at I har mistet tilliden til sundhedssystemet … De bedste hilsner, Sne”).

Det er et eksempel på, hvordan en moderne autoritet ser ud, og et svar på, hvad man skulle have gjort anderledes, dengang vaccinekrisen var på sit højeste, siger Søren Brostrøm. Vi skal møde patienterne, vise forståelse for deres situation og vise dem, hvordan vi er nået frem til vores anbefalinger.” For eksempel ved at forklare dem, at man altid vil kunne finde forskning, der viser forskellige konklusioner, men at evidens handler om at kigge på det samlede billede af den solide forskning, der findes.

NED OG OPTilslutningen til HPV-vaccinen faldt ret markant omkring år 2015. Nu stiger den igen. Grafen er lånt fra Statens Serum Instituts hjemmeside

Når Søren Brostrøm tænker tilbage på sin fremtoning i medierne i 2015, så var han ikke en moderne autoritet. Han var gammeldags. Og alt, hvad de syge piger hørte mig sige, var, at det ikke var vaccinen. Vi gav dem ikke noget svar, de kunne bruge.”

Jeg spørger Søren Brostrøm, om han synes, missionen om at være en moderne autoritet lykkes over for patienter med ME, kronisk træthedssyndrom.

Patienter med kronisk træthed bliver ikke hjulpet godt i det danske sundhedsvæsen. De bliver sådan set ikke hjulpet godt særlig mange steder i verden. Vi gør det ikke godt nok, og det er vi i gang med at kigge på. Og så holder vi møder med patientforeningerne – også dem, der ser noget anderledes på sygdommen, end vi gør i Sundhedsstyrelsen.”

Men det er vel ikke gjort med et møde?

Nej. Og det er heller ikke gjort med en medarbejder, der kan svare på spørgsmål på sociale medier. Problemet med kronisk træthedssyndrom er, at vi har fået indrettet vores specialiserede sundhedsvæsen sådan, at vi har svært at hjælpe mennesker, der har sygdomme med ukarakteristiske symptomer, og hvor der ikke findes en blodprøver eller scanning, som entydigt kan stille diagnosen. Det skal vi gøre bedre, og det er et langt sejt træk.”

Ifølge Sundhedsstyrelsen er kronisk træthed en funktionel lidelse’ – det er en kategori af sygdomme, man ikke kan se tegn på, når man tager medicinske tests. Og det er en kategori af sygdomme, der ifølge Sundhedsstyrelsen hverken er udelukkende fysiske eller psykiske. De sygdomme udfordrer sundhedsvæsenet, fordi systemet er delt op i somatik – behandling af fysiske lidelser – og psykiatri, mener Søren Brostrøm.

Vi skal indrømme, at der findes nogle lidelser, som vi ikke håndterer godt nok. Vi er nødt til at lytte til patienterne og tage dem alvorligt.”

Eller risikerer man at gøre mere skade end gavn, siger han. Hvis vi bare siger, at vi er faktuelle, og de andre er postfaktuelle, så får vi skabt et os’ og et dem’,” siger han. Det er i den slags kløfter, autoritet bliver tabt i dybet og aldrig fundet igen, mener direktøren.

Fælles for de fleste sager, der vokser sig store i en diskussion om sandt eller falsk, er, at de rummer intense følelser. Den offentlige debat – der i dag i stor stil foregår via internettets kanaler – er heftig, og beskydningen mod myndigheder (og politikere) er massiv og hård. Det er nærmest indbygget i den internetdrevne offentlige samtale, at man i dag skal vogte sig mere for ballade fra folkedybet end tidligere. Måske er det i virkeligheden dét, der er årsag til autoritetskrisen? Måske er Søren Brostrøm mest af alt interesseret i at være ven med alle – i stedet for at risikere en shitstorm ved at fortælle folk, at de tager fejl? For selv om det er svært at indvende noget mod et mere lydhørt og imødekommende sundhedssystem, så er spørgsmålet samtidig, om en autoritet overhovedet kan være stærk, hvis den samtidig gradbøjes? Måske er man nogle gange nødt til at skabe en kløft, hvis man vil kende forskel på sandt og falsk?

Nej, siger direktøren og understreger, at han ikke er i gang med at skabe en slags myndighedspopulisme”. Det er ikke i sig selv vigtigt for mig at være venner med folk, og det er heller ikke vigtigt for mig at fortælle folk, at de tager fejl. Det er vigtigt for mig, at vi hjælper patienterne, og at de kan mærke det.”

Det gør man med fakta og viden, siger han. Men også med følelser og værdier. Man skal kunne mærke Sundhedsstyrelsen, siger han, at vi brænder for nogle ting”. Og man skal kunne mærke direktøren, at jeg også er en person med en livserfaring”, siger han.

Der var måske engang, hvor Sundhedsstyrelsen kunne sætte sig ind i et lukket rum med nogle fagfolk, og så kunne vi sende en rapport ud med resultaterne. Det kan vi ikke længere. Vi er nødt til at vise vores mellemregninger, og det kan ikke kun være fagfolk, der sidder med om bordet. I dag har vi også patientrepræsentanter i stort set alle vores arbejdsgrupper.”

Det er direktørens svar på, hvordan man sikrer sig, at befolkningen har tillid til en myndighed som Sundhedsstyrelsen. Sådan ser en moderne autoritet ud – i hvert fald set derfra, hvor Sundhedsstyrelsens direktør står lige nu.

Der er forskel på magt og autoritet,” siger Søren Brostrøm, inden jeg forlader mødelokalet. Og den forskel er legitimitet. Autoritet er nødt til at være legitim, ellers har du den ikke. Hvis ikke man forstår dét, så bliver man i magten.”

Bidrag fra Zetlands medlemmer

Ved du, hvorfor Zetland findes?

Vi følger otte enkle principper, der hjælper med at skabe plads til fordybelse og omtanke i en verden, der mangler præcis dét.

– Lea Korsgaard, medstifter og chefredaktør

I dag læser vores medlemmer: