Send en tanke til Zetlands medlemmer

Artiklen her er ikke gratis, men du kan læse eller lytte, fordi Knud Anker Iversen er medlem af Zetland og har delt den med dig.

Valg 2022

“Kan det virkelig passe?” Stine oplevede, hvad psykiatrien kan, når den giver magten til patienten

Psykiatrien vil gerne inddrage sine patienter mere. Det er en idé med faldgruber.

Illustration: Adrián Astorgano for Zetland

Det er helt vildt, at det var så nemt, men sådan her gik det: Hun ringede til afdelingen i forgårs, tjekkede ind i går, og 46-årige Stine Hellerup Brøndum føler sig allerede tryg her på stue B på Psykiatrisk Sengeafsnit på Frederiksberg Hospital. Så tryg, at hun også gerne vil invitere mig indenfor. Jeg går lige ind. Dobbeltdørene til den røde murstensbygning er åbne. Her er ingen reception og ingen vagter. Her er bare Stine og en venlig sygeplejerske, der siger hej.

Hun viser ind i værelset, der kan være hendes base i op til fem dage. Rummet er lille og smalt med gråt linoleumsgulv, hvide vægge og gråmønstrede gardiner. Tidligere beboere har krattet i tapetet. Langs væggen står en seng med en himmelblå kugledyne. Et værelse, som vi andre vil beskrive som koldt og institutionelt, er præcis det, som Stine Hellerup Brøndums overbelastede sind har brug for. Et helt blankt lærred.

Det betyder rigtig meget for mig at være her. Jeg kalder det hvidvægsterapi. Der er ikke alt muligt forstyrrende ligesom derhjemme. Der er meget faste rammer. Jeg skal ikke tænke på, at vi skal skrive til Birks lærer, eller at han skal have nye støvler. Jeg kan fralægge mig alting og bare slappe af. Og så er der et enormt dejligt personale her.”

Stine Hellerup Brøndums ordning her på afdelingen føles helt utopisk. Vi har i lang tid hørt historier om, at psykiatrien er presset i bund, lægerne flygter, og at der er flere års ventetid på at få en samtale med en psykiater. Midt i dén krise kan hun bare tjekke ind og få en seng. Som Stine Hellerup Brøndum siger: Man tænker, at det er løgn, sådan en megastor fleksibilitet og enkelhed i psykiatrien. Kan det virkelig passe?” Hun har diagnosen bipolar og har det seneste år været sygemeldt med en tung depression. Indtil videre har 48 elektrochokbehandlinger og medicin hjulpet hende.

I nogle perioder sniger ustabiliteten sig ind på hende, og det var også det, der skete den anden dag. Efter en samtale med sin psykiater på Rigshospitalet tog hun en kop kaffe i caféen, og så sad hun bare fast. I flere timer sad hun som en statue. Til sidst kom hendes mand, Sune, og deres søn, Birk på syv år, og hentede hende. De cyklede hjem. Og så var det, de begyndte at tale om, at det måske var nu, hun igen skulle gøre brug af den kontrakt, hun har med afdelingen, som siger, at hun faktisk bare kan dukke op, når hun har brug for det.

Og nu sidder hun altså her på stue B. Og bare lige for at gentage det: Det er nærmest utopisk.

Der er ved at ske noget med psykiatrien i Danmark. Det er ikke sikkert, du har hørt om det, for det står i skyggen af den krise, psykiatrien er i. I disse efterårsdage er Folketinget i gang med forhandlinger om en tiårsplan, der skal rette lidt op på det hele, og opgaven er gigantisk. Og dyr. Men midt i den krise er læger, sygeplejersker og cheferne i psykiatrien i gang med at fokusere langt mere på at give magten til patienterne. Bevægelsen er efterhånden ret tydelig. Der er brugerstyret senge her, udkørende teams dér og efterhånden en lang række peer-ordninger, hvor tidligere psykiatriske patienter er mentorer for nuværende patienter. Og tilsammen er det et monumentalt skift.

Brugerinddragelse i psykiatrien har skabt et nyt rum. En form for mellemetage eller et overgangsrum mellem indlæggelse og hjem, mellem gammel og ny psykiatri og mellem at være ordinær patient og gæst eller borger. I de mange, mange mails og beskeder, jeg har modtaget fra Zetlands medlemmer, der har erfaring med psykiatrien, er det her den største ting, der går igen: Drømmen om ikke at blive set som patient, men som menneske.

Det lyder smukt, men det er ikke altid nemt og heller ikke en mirakelkur. Og de mest kritiske stemmer beskriver det som et fatamorgana og en spareøvelse. Så inden vi støber fundamentet for de næste ti års psykiatri, er vi nødt til at tale om, hvorvidt det er en god idé at gå endnu længere ned ad denne vej.

Forleden holdt ledende overlæge Michelle Kring et møde med sine kolleger på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afsnit på Aarhus Universitetshospital. Der, blandt kaffekopper og patientjournaler, talte de om, at det nu nærmer sig den tid på året, hvor de ved, at alle hænder og ressourcer på afdelingen skal allokeres et sted hen. Afdelingen er åben, har brugerstyrede senge og er målrettet mod alvorligt syge psykiatriske patienter i alderen 14-18 år.

Vi ser et tydeligt peak en måned eller to efter skole- og studiestart.”

Det øgede antal patienter i de måneder skyldes primært nye patienter i psykiatrien. Dem, der har en kontrakt på en brugerstyret seng, kommer stabilt hen over året, fortæller Michelle Kring.

Og den ledige seng finder de i 90 procent af tilfældene i løbet af kort tid, vurderer overlægen. Når de unge først har sagt, at det er nu, så handler det nemlig om at rykke på det. Ellers kan deres situation lynhurtigt eskalere – vi taler inden for få timer. Til gengæld har det virkelig en præventiv virkning, at de kan tjekke hurtigt ind. Der er ingen brug af tvang, der bliver brugt mindre beroligende medicin, og efter kun få overnatninger er de tilbage hos deres forældre eller på deres bosted.

Det betyder noget, at de kan komme ind rettidigt, før de er blevet meget dårlige. Og så er det en væsentlig pointe, at de ikke først skal gøre sig værdige til indlæggelse over for for eksempel en vagtlæge, der ikke kender dem. Vi kan som regel udskrive dem efter få dage.”

De unge, der får en kontrakt på en brugerstyret seng, har en lang historik med genindlæggelser, og det er afgørende, at tiden på hospitalet ikke bliver hele deres liv. Når man er indlagt i lang tid, er man i stor fare for at miste sin autonomi og sit netværk. Langt de fleste med en kontrakt på en brugerstyret seng træner under indlæggelsen mestring af deres symptomer med henblik på lindring og med fokus på at have en meningsfuld hverdag i hjemmet eller på deres bosted. Vores erfaring viser, at de ikke profiterer af lange indlæggelser,” siger Michelle Kring.

I Aalborg er 27-årige Julie Vogel Kolte på vej hen til sin psykolog, da vi taler sammen. Hun er Zetland-medlem og læser på 10. semester på medicinstudiet i byen. Hun udviklede en spiseforstyrrelse, da hun gik på efterskole, og siden har hun gjort sig ti års erfaringer med indlæggelser og behandling i psykiatrien.

I sommeren 2021 fik hun et alvorligt tilbagefald. Hver morgen, inden hun cyklede ind på studiet, besluttede hun sig for, at i dag skulle det være anderledes. I dag skulle hun huske at spise noget i løbet af dagen og ikke cykle hele Aalborg rundt efter skole for at forbrænde kalorier.

Jeg prøvede at smøre en madpakke, men hver gang jeg hoppede i kitlen, kunne jeg ikke spise noget. Hver eneste morgen ville jeg gerne noget andet. Det gik op for mig, at jeg havde mistet kontrollen over mit eget liv, selv om jeg har en jernvilje,” fortæller hun.

Heldigvis, som hun siger, stod psykiatrien klar til at hjælpe hende, da hun selv ønskede det, selv om hun allerede havde brugt flere forsøg. I løbet af en frivillig indlæggelse seks uger sidste sommer blev hendes lille uartige hundehvalp, som hun kalder sin spiseforstyrrelse, banket på plads, og hun blev nulstillet. Men hun havde og har stadig svært ved at tage nok på. Det er meningen, at hun skal tage et halvt kilo på om ugen, men hvad så, hvis det ikke lykkes? Hun har flere gange været ved at blive afsluttet i systemet”, som det hedder, fordi hun ikke leverede gode nok resultater sådan rent vægtmæssigt. Sammen med sin psykolog kom Julie Vogel Kolte frem til, at de måtte tale sammen på en anden måde. Hvor det ikke skulle være systemets eller psykiatriens parametre, der afgjorde, om hun var på vej i den rigtige retning.

I stedet for hver uge at føle nederlag over et halvt kilo kunne det være et kvart kilo, der var succeskriteriet. Rent objektivt er der ikke sket noget nyt i min behandling, men vi snakker sammen på en anden måde, der tager udgangspunkt i mig som menneske og ikke bare som patient. Netop igen for at inddrage mig og min beslutningskompetence, så jeg tager ansvar for mit eget liv,” fortæller Julie Vogel Kolte.

På stue B på Frederiksberg Hospital er det også helt afgørende for Stine Hellerup Brøndum, at hun stadig føler sig som et menneske, selv om hun lige nu har tjekket ind i sin patientstyrede seng. Hun har sit eget tøj på, og hendes bare tæer i Birkenstock-sandaler er lakeret i en mørkerød nuance. For enden af gangen ligger en stor, lys stue, hvor man kan male, lave perler og strikke. Stine er selv i gang med en kornblomstfarvet striktrøje på store pinde.

Samværet er mere ligeværdigt, end hun har prøvet andre steder. Efter godt 20 år med tilknytning til psykiatrien har hun erfaring med mange forskellige tilgange til patienterne.

Jeg har prøvet at være indlagt, hvor der var en afdelingsleder, der troede, man ville stikke af. Og når jeg var i bad, stod hun og hamrede på døren. Det var meget voldsomt at opleve den mistro og mistillid.”

Stine Hellerup Brøndum ved godt, hvad hun foretrækker. Hun ved også godt, at det kræver noget af hende selv. Selvmordstanker er desværre en fast følgesvend til hendes depression. Men vel at mærke ikke tanker, hun handler på. Men hvis hendes psykiatere vurderer, at hendes tilstand er blevet forværret, så må hun over i det almindelige system” igen, hvor hun skal via psykiatrisk skadestue og argumentere for sin sag. Og hvor hun ikke selv kan bestemme, om det er tid til en indlæggelse.

For brugerinddragelsen har en stopklods. Du kan blive for” rask eller for” syg til at beholde den utopiske ordning. Og på en underlig måde kan ordningen lægge et ekstra pres på patienten, fordi man måske får mere ansvar for sin sygdom, end man kan håndtere.

Lektor Mari Holen forsker i ulighed i sundhed på Roskilde Universitet. Hun har specifikt forsket i de brugerstyrede senge, hvor den klare tilbagemelding fra brugerne er, at de føler det, som om de har vundet i lotto. Hotelificering af det psykiatriske rum giver dem en følelse af lige så meget at være gæst som patient”. Men selv om patienterne er glade for ordningen, så kan det være en konfliktfuld og modsætningsfuld proces at indføre brugerinddragelse, understreger lektoren.

For på den ene side bliver psykiatriske brugere nogle gange opfattet som ikkefornuftige. Og deres meninger og holdninger kan i høj grad blive tolket som en del af deres diagnose. På den anden side kan man argumentere for, at brugerinddragelse netop lægger op til, at borgeren er både uafhængig og rationel og kan tage ansvar for sin egen sundhed. Det er bare ikke altid, at en psykiatrisk bruger kan eller vil det. Ansvaret kan være for stort.

Selve tanken om at gøre patienten mere myndig og give mere magt er en god idé, men faren er, at nogle patienter bliver efterladt med for meget ansvar og ikke får den nødvendige behandling. Eller at de professionelle vurderer, at patienten har et fuldstændig urealistisk billede af sin egen sygdom,” siger Mari Holen.

Jeppe Oute, antropolog og lektor i psykisk sundhedsarbejde ved Universitetet i Sørøst-Norge, har i mere end ti år forsket i blandt andet pårørendeinddragelse og recovery. Selv om han synes, at der er mange spændende projekter, hvor man forsøger at involvere brugere og pårørende, så er han også skeptisk over for, hvor reel involveringen egentlig er.
Politisk handler brugerinddragelse mest om at lære borgerne at monitorere og håndtere deres egen sygdom for at spare penge, mens det for borgerne handler om recovery – altså om at leve så godt som muligt med eller uden symptomer,” siger Jeppe Oute.

Han kalder også ofte brugerinddragelse for pseudoinddragelse” i psykiatrien. Diskussioner og samtaler mellem patient og læge ser måske ud til at være demokratiserende og brugerinvolverende, men reelt er de symbolske. Han har netop sat sidste punktum i en forskningsartikel, som viser, hvordan lægerne i psykiatrien i de fleste tilfælde ser brugerinddragelse som samtykke til behandlingsplanen. Det kan være en psykiater, der siger: Samtykker du med den her behandling?” Og så siger patienten bare ja.

Det er ligesom, når vi om aftenen spørger vores børn, om tandbørsten skal være blå eller rød. Det er jo ikke en diskussion af, om der overhovedet skal børstes tænder,” siger han.

Noget tyder dog også på, siger Jeppe Oute, at netop de brugerstyrede senge har en effekt. Mange patienter finder det er meningsfuldt, at de kan få hjælpen, når de har brug for den, selv om det også tildeler dem et stort ansvar.

Når man lærer at monitorere sine egne symptomer og behandlingsbehov, opsøger patienterne behandling, når de har brug for den. Men i den forstand kan forebyggelsen også have den modsatte effekt. Nogle patienter opsøger systemet oftere, fordi de nu ser symptomerne. Effekten af brugerinddragelse er derfor kompleks.”

Både overlæge Michelle Kring og lektor Mari Holen taler om, hvor vigtigt det er for mange brugere af psykiatrien at komme ud af diagnosespændetrøjen”. Og det var egentlig også det, som Julie Vogel Kolte nævnte tidligere. At det føles rart og varmt at blive spurgt, hvad man selv synes, og hvordan behandlingen egentlig passer ind i ens øvrige liv og hverdag.

Okay. Alle er tilsyneladende enige om, at brugerinddragelse i psykiatrien er umulig at komme uden om. Det er den mere demokratiske og patientinddragende tilgang, der viser forskellen på ny og gammel psykiatri. På nyt og gammelt syn på patienten. Som professor i økonomi og velfærd hos VIVE Jakob Kjellberg siger, så vil brugerinddragelse få en endnu større plads fremover.

Brugerinddragelse er ikke en silver bullet, der løser alting. Men der er ingen tvivl om, at verden går i retning af mere demokratisk beslutningstagen, også i sundhedsvæsenet.”

Her lader det til, at de brugerstyrede senge skiller sig ud. Da de første brugerstyrede senge blev etableret i Danmark, var det med inspiration fra Norge. Et studie af effekterne viser, 1) at brugerstyrede senge giver patienterne kontrol og en følelse af tryghed, hvor de oplever at få hjælp før symptomforværring, og 2) at det samlede antal indlæggelsesdage faldt med 33 procent, og at antallet af dage, patienter var underlagt tvang, næsten blev halveret.

Og færre indlæggelsesdage betyder besparelser for regionerne. Der er heller ingen tvivl om, at færre tvangsindlæggelser aflaster både vagtlægesystemet og politiet ressourcemæssigt.

Josefina Hindenburg Krausing, chefrådgiver, Center for Sundheds- og Socialpolitik hos Danske Regioner oplyser i en mail at brugerstyrede senge udvides, hvis behovet er der. Senest fremgår det for eksempel i Region Syddanmarks nye budgetaftale, at det skal undersøges, om brugerstyrede indlæggelser skal øges. Aftalepartierne er af den opfattelse, at brugerstyrede indlæggelser gør psykiatrien endnu mere tilgængelig, styrker patienternes selvbestemmelse, bidrager til at reducere brug af tvang og giver en stor tryghed og støtte til pårørende.”

Næstformand for Dansk Psykiatrisk Selskab og psykiater Mikkel Rasmussen har ikke et decideret regnestykke, men finder det plausibelt, at brugerstyrede senge også kan give en besparelse i regionerne.

Hvis man skal kæmpe for at få en plads og vente for lang tid, bliver man så dårlig, at det ender i en akut indlæggelse, og så tager det også længere tid at komme sig i samme grad – plus at det også kan kræve flere ressourcer, hvis det bliver med politiets hjælp eller mere personale, hvis der kommer selvskade eller anden svær adfærd i kølvandet af en sværere grad af sygdom,” siger han.

Det bliver altså billigere. Men det gør jo sådan set ingenting, hvis de fleste borgere med kontrakter på brugerstyrede senge er glade. Så er det vel nærmest en form for win-win-situation. Det mener Mikkel Rasmussen i hvert fald, men man burde bruge de her senge langt mere.

De brugerstyrede senge bliver anvendt for lidt, og der laves for få kontrakter med patienterne,” siger han.

Stine Hellerup Brøndum ved allerede, hvornår hun skal tjekke ud af Psykiatrisk Sengeafsnit igen. Ligesom ved enhver anden hotelbooking er der en tidsbegrænsning på. Som der står i hendes kontrakt, kan hun højst være her på værelset fem overnatninger ad gangen. Først troede hun faktisk, at hun kun ville blive der et par nætter. Men da hun først lå under kugledynen, mærkede hun et stort behov for de hvide vægges terapi. Hun ringede hjem og spurgte sin mand, om han kunne styre hjemmefronten så længe. Det var okay, sagde han.

Pausen og samtalen med personalet på afdelingen giver meget. Det er det, der sørger for, at hun ikke bliver egentlig indlagt. Og på den måde giver en patientstyret seng også stor tryghed for de pårørende.

Man kan blive handicappet af at være indlagt længe. Man bliver vant til, at alting kører, at maden bliver serveret. Man mister fornemmelsen med hverdagen.”

Men hvad så, spørger jeg, når du skal hjem igen?

Hun er stadig chokeret over, at depressionen har ramt hende så hårdt denne gang. Indtil for et år siden var hun lidt en succeshistorie inden for psykiatrien. Selv om der altid har været en vis ustabilitet forbundet med at være bipolar, har hun de seneste 11 år arbejdet 20 timer om ugen som peermedarbejder i psykiatrien. Altså, hun var sådan en medarbejder, der støttede, lyttede og indgød håb til psykisk sårbare patienter. Under corona oprettede hun sammen med en partner en hotline, som psykisk sårbare personer kunne ringe til under nedlukningen. Det gjorde hende opmærksom på, at det er skrøbeligt, når sårbare skulle ringe til andre sårbare. I retrospekt var det nok for stressende.

Det kan være svært. Nu ved vi jo, hvordan man bliver rask, og vi bliver aldrig syge, og nu har jeg fundet nøglen til at være rask. Det er en stor fed løgn. og jeg er jo selv blevet meget syg igen, det havde jeg ikke forventet.”

Det har været skamfuldt for mig at blive syg igen. Jeg skulle jo være peer og være der for andre. Det er svært at blive meget sårbar igen.”

På afdelingen, hvor hun er lige nu, har hun selv samtaler med en recovery-mentor, som siger, at de er kolleger. Det er Stine meget glad for – at hun ikke bare bliver set som patient.

Vi kan alle blive syge, du kan også blive syg, man kan ikke bare sige, at man aldrig bliver syg igen.”

Hun synes, det er svært at acceptere, at hun er havnet det sted, hvor hun er nu. Og bare gå hjemme. Og det er også svært økonomisk at være sygemeldt. Hun ville ønske, at hun bare kunne tjekke ud og begynde at arbejde med det samme. Planen er at trappe langsomt op med seks timers praktik om ugen. Men lige nu er hun her på afdelingen på det gamle hospital nogle dage endnu. Døgnet er pakket ind i helt faste rammer. Nu sover vi, nu spiser vi, nu taler vi.

Om ti minutter er der aftensmad. Lidt senere bliver der serveret aften-te i stuen. Nogle vil spille spil, andre lave perler, strikke eller læse en bog. Næsten som derhjemme.