Artiklen her er ikke gratis, men du kan læse eller lytte, fordi Kenneth Nørgaard er medlem af Zetland og har delt den med dig.

Vi taler virkelig meget om børn med autisme. Men voksne får også diagnosen, og dem har vi glemt

LØVEMOR“Det var kærlighed ved første blik, som jeg aldrig nogensinde har følt det før. Hun var det mest perfekte lille væsen i verden, og jeg tænkte, at hvor vil jeg bare holde om dig og være din løvemor,” fortæller hun. Alle fotos: Cathrine Ertmann for Zetland

Vores medlemmer foretrækker at lytte

Zetlands medlemmer kan høre alle vores artikler som lyd - oplæst af skribenterne selv. De fleste foretrækker at lytte i vores app, hvor man får den bedste oplevelse. Men du er velkommen til at lytte med her.

Derfor skal du læse denne artikel

En procent af befolkningen har autisme. Alligevel taler vi sjældent om de voksne mennesker, der lever med diagnosen, og det efterlader mange voksne med autisme i en situation, hvor det bliver vanskeligt at træffe de nødvendige valg for at skabe sig et godt liv med en diagnose. Et nyt forskningsprojekt vil finde rollemodeller, der kan give de unge med autisme håb og et billede på en lys fremtid med autisme.

Da jordemoderen lagde den spæde nyfødte pige på Majken Kjærs mave, begyndte både Majken og den lille pige at græde. Pigen var varm og blød og fin med åbne øjne, der var klar på verden, fortæller Majken.

Det var kærlighed ved første blik, som jeg aldrig nogensinde har følt det før. Hun var det mest perfekte lille væsen i verden, og jeg tænkte, at hvor vil jeg bare holde om dig og være din løvemor,” fortæller hun.

Egentlig havde Majken Kjær allerede som ung besluttet sig for, at det nok ikke lå i hendes fremtid at blive mor. Da hun mødte sin mand, Kåre, havde hun været på antidepressiv medicin i årevis, og hun var kommet frem til, at når hun havde svært ved at passe på sig selv, hvordan skulle hun så kunne passe på et andet lille menneske? Efter en længere udredning fik hun diagnosen Aspergers syndrom, der er en udviklingsforstyrrelse inden for autismespektret. Majken Kjær var på det tidspunkt i begyndelsen af 30’erne og anede ikke, hvad det ville sige, og hvilken betydning det ville få for hendes liv.

Aspergers kan man ikke medicinere, det er bare sådan, hjernen er skruet sammen. Hvis du vil have et godt liv, må du indrette dit liv efter det,” fortæller hun. Men hvordan gør man så det? Det har ikke været så let for Majken Kjær at finde svar på det spørgsmål – eller de mange andre, der opstår, når man får en diagnose sent i livet. Pludselig står man over for valg og beslutninger, som er helt afgørende for ens liv og fremtid, men meget ofte mangler man overblik over sin situation eller indsigt i, hvad diagnosen betyder for en. Man mangler ganske enkelt andre mennesker at spejle sig i, der kan vise, hvordan det gode liv kan se ud med den diagnose.

For Majken Kjær, og mange andre som hende, var det netop problemet: Nu havde hun et navn for sine udfordringer, men hun manglede oplysning og gode rollemodeller for livet med en Aspergers-diagnose – det liv, der nu var hendes fremtid.

Vi taler meget om børn med diagnoser som ADHD og autisme. Vi har indrettet et system, der skal gribe børn i daginstitutionerne og i løbet af skoletiden, der viser så stærke tegn på mistrivsel, at det har gennemgribende indflydelse på deres hverdag. Den offentlige debat har også beskæftiget sig indgående med mulige forklaringer og løsninger på det stigende antal børn med diagnoser – nogle gange mere konstruktivt end andre.

Det, vi til gengæld ikke taler om, er de voksne mennesker, der sent i livet får en diagnose som autisme. Faktisk har voksenpsykiatrien kun beskæftiget sig med feltet de seneste fem til ti år, fortæller formanden for Landsforeningen Autisme, Heidi Pernille Thamestrup. De symptomer, der beskrives som autisme, bygger på observationer, der blev lavet på drenge fra fem til syv år i perioden 1944-1948, og indtil for få år siden var det kun børnepsykiatrien, der beskæftigede sig med autisme.

Det er stadig ikke ordentligt beskrevet, hvordan autisme ser ud hos voksne. Det betyder, at man stadig ikke altid finder autisme hos voksne. Når man ser noget autismelignende, kalder man det borderline, skizofreni, angst, tvangstanker, depression, bipolar og forsøger at medicinere det,” fortæller Heidi Pernille Thamestrup. Og ja, det problem, Majken Kjær oplevede at stå i, er helt reelt, siger hun:

For voksne er der meget sjældent god hjælp at hente.”

Der mangler både viden, opmærksomhed – og måske også forståelse for de voksne mennesker, der sent i livet får en diagnose som autisme.

Det vil et forskerhold på Aarhus Universitet imidlertid rode bod på. Velux Fonden har bevilget 4,6 millioner kroner til det treårige forskningsprojekt Autistiske rollemodeller: Positiv pædagogik for unge på autismespektret. Projektet, der gik i gang i august 2019, skal i første omgang undersøge, hvordan autistiske rollemodeller kan hjælpe unge på autismespektret til at finde mere håb og leve et liv, som de unge selv oplever som tilfredsstillende.

Når vi har talt med voksne med autisme, så gav de udtryk for håbløshed og en oplevelse af ikke at høre til. Så hvordan kan vi skabe livsformer, der passer dem?” fortæller lektor på Institut for Kultur og Samfund, Aarhus Universitet, Raffaele Rodogno, der er leder af forskningsprojektet. Vi vokser alle op med modeller for det gode liv, som vi finder i bøger, i film og i samfundet, men der er ikke nok autistisk kultur, som de vokser op med.”

Så grunden til, at vi burde tale om det her, er, at det i bund og grund handler om, hvad vi alle sammen forbinder med det gode liv – og så handler det om erkendelsen af, at det gode liv kan se ud på mange måder. Det kan lyde som en banal betragtning, men diskussionen om sent diagnosticerede voksne gør det klart, at det er en betragtning, vi måske har tendens til at glemme.

KRAM“En god mor er en, som har overskud til sit barn og ved, hvad der skal til for at skabe det overskud. For mig i hvert fald.”

Majken Kjær bor med sin mand, Kåre, øst for Aalborg. I haven har hun sine høns, langs væggene er parrets mange brætspil sorteret i reolen, og i sofaen ligger den julerøde cardigan, Majken er i gang med at strikke. Når den er færdig, vil hun brodere guldstjerner på ryggen med fine maskesting. For otte måneder siden fødte Majken sin datter, Lilja.

Kåre og Majken har været sammen i ti år, og selv om ønsket om at blive forældre har været både stort og brændende hos dem, så har de også været meget i tvivl, om det var den rigtige beslutning. Når Majken spurgte i Facebook-fora, hvor kvinder med autismediagnoser deler erfaringer, fortalte de kvinder, der havde børn, at de ikke længere var sammen med deres mænd. De fortalte, at de ikke så deres børn ret ofte, og hvis de havde vidst, at de havde en autismediagnose, ville de have valgt forældreskabet fra.

Det var utrolig hårde svar at få, men vi tænkte, at det kan ikke være rigtigt. Vi har en god familie og et stort netværk, vi har gode venner og kolleger, det må kunne lade sig gøre,” fortæller Majken. Alligevel tog beslutningen om at blive forældre mange år at træffe, med mange bekymringer og tvivl undervejs.

Majken og Kåre har indrettet deres hverdag i overskuelige rutiner, som Majken trives i. Parret ser løbende en psykolog, som de også bruger som parterapeut, for at tage tingene i opløbet, som Majken formulerer det. De havde varskoet sundhedsplejersken på forhånd om, at de kunne få udfordringer som familie. Sundhedsplejersken besøgte dem oftere, og da Lilja var fem måneder, tilbød kommunen, at pigen kom i dagpleje.

Det var hårdt at sende hende af sted så tidligt, fordi jeg følte, at jeg svigtede hende, men hun har brug for en mor, der kan være der for hende. Og en god mor er en, som har overskud til sit barn og ved, hvad der skal til for at skabe det overskud. For mig i hvert fald.”

I dag henter Majken en glad pige om eftermiddagen, dagplejemoderen er blevet pigens tredje omsorgsgiver, og pigen vokser, spiser og sover, som hun skal. Når Majken eller Kåre har lagt hende i seng om aftenen, giver de hinanden en highfive hen over aftensmaden.

Jeg har spejlet mig i min egen mor. Hun har altid været stærk og kærlig på samme tid. Jeg vil gerne give den kærlige, men bestemte opdragelse, som jeg har fået, videre til Lilja. Men det kræver noget andet for mig, end det gjorde for min mor,” siger hun.

Autisme er udtryk for, at hjernen er skruet anderledes sammen end for flertallet. Og den anderledes hjerne’ bliver først et handicap, når det menneske ikke lever i rammer, der fungerer. Derfor er det ofte først ved livskriser som en skilsmisse, fyring eller ulykke i familien, voksne med en autistisk hjerne får diagnosen autisme.

Det vil sige, at autismen i sig selv ikke fører til en udredning i psykiatrien,” fortæller formand for Landsforeningen Autisme, Heidi Pernille Thamestrup. Vi ser dem først i psykiatrien, hvis de kommer i en livskrise, de ikke kan håndtere, og der opstår problematisk adfærd som spiseforstyrrelser, depressioner, selvmordstanker og angst.”

Det vil sige, at der ikke som udgangspunkt er noget til hinder for, at et menneske med en autismediagnose kan lære at indrette sin hverdag, træffe livsvalg, der er hensigtsmæssige, og sætte rammer op for det gode liv, som det ser ud for netop dette menneske. Det sidste indebærer, at man kan se en positiv fremtid for sig selv – hvilket er en central faktor for alle mennesker.

Ikke desto mindre har forskning i autisme typisk været optaget af, hvordan vi kan reducere symptomerne på autisme. Der har været et forsvindende lille fokus på, hvad det gode liv består af for mennesker med en autismediagnose. For denne gruppe mennesker, der kan have oplevet en lang række nederlag i løbet af livet, kan livskvalitet handle om at kunne forestille sig, hvordan det gode liv ville kunne udspille sig for dem. Fordi det ikke giver sig selv.

Derfor er det dét, der er udgangspunktet for forskergruppen bag projektet Autistiske rollemodeller: Positiv pædagogik for unge på autismespektret, som filosof Raffaele Rodogno, filosof Katrine Krause-Jensen og klinisk psykolog Line Gebauer netop er begyndt på.

Planen er, at de vil interviewe voksne mennesker med en autismediagnose for at få et billede af, hvornår de har oplevet, at det har været svært, hvordan de kom videre, og hvilke andre mennesker, eller måske personer i bøger eller film, de spejlede sig i. På den måde vil forskerholdet finde frem til mulige rollemodeller for denne gruppe af mennesker.

Idéen er, at rollemodellerne skal være vidt forskellige, de skal repræsentere et så bredt felt som muligt og ikke kun være dem, vi plejer at se, som for eksempel ingeniører og programmører, men alle mulige, der oplever, at de har succes,” fortæller Raffaele Rodogno.

Det er vigtigt, understreger filosof Katrine Krause-Jensen, at begrebet rollemodeller ikke skal forstås som idoler, men som ganske almindelige mennesker, der lever med deres diagnose, og som har oplevet udfordringer, men også har gjort sig erfaringer i forhold til deres styrker og i forhold til, hvordan man indretter en hverdag og finder livsmål ud fra de styrker.

Rodogno har selv fire børn, hvoraf en af dem er en pige med en autismediagnose. Han har forsket i mange år i det lykkelige liv, for eksempel ud fra spørgsmål om, hvorvidt det gode liv er det, der giver dig magt eller nydelse eller berømmelse eller måske ingen af delene. Men hans egen datter satte nye tanker i gang.

Jeg har tre børn uden diagnose og et barn med autisme, så hvordan skal jeg forstå det gode liv for hende? Skal jeg bruge den samme skala for det gode liv for hende? Skal jeg tage nogle af de ting ud, som vi plejer at forbinde med det gode liv? Eller ændre noget? Jeg synes, det er et meget filosofisk spørgsmål, og det er en meget personlig motivation for mig,” fortæller han.

I er en gruppe, der består af to filosoffer og en klinisk psykolog. Hvilken betydning har jeres baggrund for projektet?
Jeg tror, vi stiller nogle andre spørgsmål. Vi spørger om, hvad det gode liv er, og hvilken betydning vores kultur har for den måde, vi forstår det gode liv. Der er også flere etiske spørgsmål i projektet, for vi kan ikke beslutte, hvem der er gode autister rollemodeller. Det kan kun voksne med en autismediagnose,” fortæller Rodogno.

Desuden vil forskergruppen undersøge, hvad det overhovedet vil sige at identificere sig med en rollemodel for et menneske med autisme. For der findes ikke ret meget forskning om, hvordan mennesker med autisme identificerer sig eller forstår deres egen identitet. Forskergruppen vil med andre ord rejse helt grundlæggende eksistensfilosofiske spørgsmål, som så skal munde ud i et panel af rollemodeller, der repræsenterer vidt forskellige livsvalg. Det kan være en aktivist, en dyrepasser eller en musiker. Det vigtige er, at det er personer, som mennesker med autisme selv har oplevet at identificere sig med.

Når rollemodellerne er valgt ud, kommer de til at møde unge med autisme ansigt til ansigt, og forskerholdet vil desuden producere en række videoklip med rollemodellerne rettet mod unge med autisme og deres forældre. Det vil sige, rollemodellerne i princippet både kan være danske og fra udlandet.

Ved at eksponere de unge for rollemodeller, vil vi hjælpe disse unge med at identificere sig positivt med deres livssituation, mindske deres selvstigmatisering og håbløshed og derigennem øge deres selvværd og i sidste ende deres livskvalitet,” fortæller lektor Raffaele Rodogno.

LYS“Åh, hvor følte jeg mig som mor! Virkelig med stort M. Det var en utrolig fantastisk følelse at have. Hvor man bare er klar til at gøre hvad som helst for det lille væsen,” fortæller hun.

Da Majken og Kåre kom hjem fra fødegangen med nyfødte Lilja, gav pigen sig for første gang til at skrige i vilden sky. Måske, tænkte Majken, er det, fordi alt, hvad hun har været vant til af dufte og lyde, er væk. Majken svøbte pigen i en lille dyne, gik ind i et mørkt rum og talte stille til hende, indtil pigen faldt til ro og faldt i søvn hos Majken.

Åh, hvor følte jeg mig som mor! Virkelig med stort M. Det var en utrolig fantastisk følelse at have. Hvor man bare er klar til at gøre hvad som helst for det lille væsen,” fortæller hun.

En af Kåre og Majkens bekymringer er, at pigen på et tidspunkt vil give udtryk for symptomer på Aspergers syndrom. I den situation er det vigtigt for Majken, at de har opmærksomhed på pigens udfordringer, så hun ikke skal igennem det, Majken har været igennem som barn, men de er også enige om, at Lilja vil få det bedste af to verdener: En neurotypisk far, som Majken formulerer det, og en mor med Aspergers, der er blevet så god til at håndtere sin hverdag, at hun ved, hvad der skal til for at få det til at fungere. En, der kan være en rollemodel, som Lilja kan spejle sig i, hvis hun får brug for det.

Hvad er det gode liv?
Det er et, man kan holde til. For mig er det gode liv at have en velfungerende familie, som jeg har nu, men det er ikke noget, vi har plukket ud af Bo Bedre. Vi har knoklet for det, og der er ting, vi bliver nødt til at sige nej til, men når vi lever sådan, som vi ved fungerer for os, så har vi et harmonisk og roligt liv, der hænger sammen,” fortæller hun.

Og det er jo i virkeligheden bare det, vi gerne vil have.”

Ved du, hvorfor Zetland findes?

Vi følger otte enkle principper, der hjælper med at skabe plads til fordybelse og omtanke i en verden, der mangler præcis dét.

– Lea Korsgaard, medstifter og chefredaktør

Vis mig Zetlands principper

I dag læser vores medlemmer: