Send en tanke til Zetlands medlemmer

Artiklen her er ikke gratis, men du kan læse eller lytte, fordi Nene La Beet er medlem af Zetland og har delt den med dig.

Gå mindre i behandling og mere på arbejde. Det er tid til at ændre vores syn på kroniske smerter

Kroniske smerter er nu en diagnose i sig selv. Men systemet er ikke gearet til at håndtere dem.

Illustration: Fatchurofi Muhammad for Zetland

Vores medlemmer foretrækker at lytte


17. marts 2022
16 min.

Hvis du nogensinde har fået en finger i klemme i døren, så gjorde det sikkert sindssygt ondt, men heldigvis ikke i så lang tid. Det smerteniveau ligger jeg på hele tiden, døgnet rundt.” Sådan fortæller Iben Rohde. Hun har i alle sine 46 år levet med en meget sjælden medfødt sygdom, intestinal lymfangiektasi, der gør hende ude af stand til at fordøje fedt. Sygdommen giver hende store smerter i tarmområdet, også selv om hun er på en streng diæt. Prøv blot selv at forestille dig, hvor svært det er at undgå at spise fedt.

Iben Rohde er en atypisk smertepatient i den forstand, at meget få har det som hende – cirka en ud af en million. Men hun er typisk i den forstand, at hun har måttet indstille sig på at leve et liv i smerter uden håb om, at der kommer en mirakelkur og fjerner dem. 1,3 millioner danskere lider som Iben Rohde af kroniske smerter, som i større eller mindre grad hæmmer og begrænser dem i hverdagen. Det er mere end hver femte.

Men selv om det er hårdt, tillader Iben Rohde ikke, at smerterne får lov at begrænse hende for meget. Hun har en krævende chefstilling på fuld tid i en større virksomhed. Og ved siden af det er hun bestyrelsesformand i Foreningen af Kroniske Smertepatienter (FAKS). Hun og foreningen arbejder på at ændre omverdenens syn på kroniske smerter. Og det samme gør smerteforskere. Sagen er nemlig, at kroniske smerter typisk er svære at forklare – og endnu sværere at behandle.

Derfor skal vi, lyder budskabet, vænne os til at håndtere kroniske smerter anderledes end akutte smerter, hvor der findes en årsag og en standardkur. Lægevidenskaben har op gennem det 20. århundrede skabt en urimelig forventning om, at vi alle skal kunne leve uden smerter. Men jagten på en diagnose, en kur og permanent lindring står faktisk i vejen for, at vi kan håndtere smerterne på den bedste måde. Har man kroniske smerter, skal man gå mindre i behandling, gøre sig selv mindre til patient og mere til ekspert, og så skal man se, om man ikke kan komme på arbejde eller i hvert fald leve et aktivt liv. Det er budskabet til de mange danskere, der lider af kroniske smerter i en eller anden grad. Og ikke mindst til det system, der ikke bruger sine ressourcer rigtigt, når det kommer til denne type patienter.

Budskabet kommer fra ph.d. i smerteforskning og lektor på Aalborg Universitet Morten Høgh. Han er ikke alene om det, det er faktisk det dominerende synspunkt blandt eksperterne og baserer sig på de senere års forskning i, hvad kroniske smerter er og gør. Men både vores sundhedssystem og vores måde at indrette arbejdslivet på står i vejen for det paradigmeskift, som både han og smerteforeningen arbejder for. Vi uddeler taxature til patienterne, hvor vi burde give dem et kørekort,” siger han. Hvad han mener med den metafor, er emnet for denne historie.

Før vi kan tale om, hvordan man bedst behandler og lever med kroniske smerter, skal vi have på plads, hvad man overhovedet forstår ved kroniske smerter, for det er nemlig også ved at ændre sig. Traditionelt har kroniske smerter været defineret ved, at smerterne varer mere end tre måneder og er mere eller mindre konstante, forklarer smerteforsker Morten Høgh. Men med de nye retningslinjer fra WHO er det ikke længere bare et spørgsmål om tid, og smerterne behøver ikke være konstante; det afgørende er, at de er en voldsom psykisk belastning, eller at de hæmmer én i forhold til hverdagslige aktiviteter og et socialt liv.

Det hænger sammen med, at der er kommet en helt ny diagnose, primære kroniske smerter, som handler om smerter, hvor man ikke kan finde en klar årsag. Årsagerne til smerterne er multifaktoriske’, altså de kan ikke føres tilbage til én årsag, men skyldes formentlig flere årsager, der gensidigt påvirker hinanden. Og det er et paradigmeskift i synet på kroniske smerter, der hermed sidestiller kroniske smerter med enhver anden kronisk sygdom.

Det kan være meget frustrerende ikke at kunne finde en årsag til sine smerter. Men fraværet af en forklaring kan også være en frisættelse af patienten, når man først er kommet sig over frustrationen, forklarer Morten Høgh. For hvis man ikke behøver bruge årevis på at jagte en diagnose, kan man bedre fokusere på, hvordan man kan få et godt liv med smerterne.

Under normale omstændigheder gør det ondt, fordi vi har en skade. Man brækker benet, det gør ondt, så forsvinder smerten igen,” siger han. Og dem er lægevidenskaben blevet rigtig gode til at behandle. Men sådan er det bare ikke altid. Der er både smerter uden skade og skade uden smerter. Det er der benhård evidens for i forskningen.”

Den altdominerende kategori af kroniske smerter er rygsmerter, som omkring 800.000 danskere er plaget af. Det er samtidig de smerter, som er sværest at finde diagnoser for. Et sted mellem 80 og 95 procent af dem, der har lændesmerter, har ikke en skade eller en sygdom. Det kaldes uspecifikt lænderygsbesvær’, men det betyder egentlig bare, at der er et menneske, der har rigtig ondt. Den gamle skelnen mellem at have fysisk eller psykisk ondt, den holder ikke. Smerter er reelle, også selv om man ikke kan finde årsagen,” fortæller Morten Høgh.

Det er altså en myte, at smerter altid har en entydig årsag. Med til den myte hører, at hvis ikke de har en årsag, så er det nok psykisk’ eller indbildning’. Den myte vil Morten Høgh altså gerne til livs. Smerter er virkelige. Punktum.

Han har ikke meget tilovers for de ellers udbredte idéer om, at kroniske smerter tit skyldes nedslidning ved fysisk arbejde eller forkerte siddestillinger ved kontorarbejde. Det er netop desperate forsøg på at jagte en årsagssammenhæng, mener han. Ikke engang det at løfte forkert kan man påvise som årsag til rygsmerter. Der er ikke en årsagssammenhæng mellem rygsmerter og tunge løft, sådan at løftene alene kan forklare, hvorfor man har ondt. Men hvis man løfter tunge ting, vil man være mere tilbøjelig til at give løftene grunden til, at man har ondt. Og når man så har ondt i ryggen, kan løftene faktisk forværre smerterne.”

På samme måde med nedslidning’. Der kan ikke påvises en klar sammenhæng mellem nedslidning af leddene og så smerter, forklarer han. Og så er der det med siddestillingerne. Vi har lært, at det er vigtigt at sidde på den rigtige måde, og kontormøbelindustrien sælger dyre kontorstole med alle mulige forklaringer af, hvordan de giver den perfekte siddestilling. Ergonomi er læren om at forebygge arbejdsskader, og den holder bare ikke, ifølge Morten Høgh, der selv sidder i forskellige stillinger i forskellige møbler under vores lange samtale.

Det er ret provokerende, det her. Ikke kun for ergonomer, som nok skal komme op af deres ergonomiske stole. Men også for mig. Jeg har selv haft rygproblemer og har brugt en del energi på at lære mig selv at sidde rigtigt, blandt andet med den såkaldte Alexanderteknik. En person, for hvem dette til gengæld er en god nyhed, er min kollega Jesper Olsen, hvis siddestilling bedst kan beskrives som en perfekt halvcirkel hen imod laptopskærmen, der befinder sig et par centimeter fra hans ansigt. Det går imod alle ergonomiske regler, og nu lader det til, at mine smådrillerier af ham, som bunder i bekymring for hans velbefindende, ikke bygger på det solide fundament, som jeg troede.

Inden du afviser Morten Høgh, fordi du har fundet den perfekte løsning for dig: Pointen er, at så længe Jesper ikke har ondt, skal han bare sidde, som det er behageligt for ham. Hvis man har ondt i ryggen, og der er siddestillinger eller stole, som er gode for én, skal man selvfølgelig dyrke dem. Der er bare ikke nogen universelle regler for, hvilke stillinger og stole der er bedst; det er individuelt. Og det afgørende er, at man ikke kan påvise en årsag til rygsmerter i stole og siddestillinger, når man undersøger det for alvor.

Det råd, der til gengæld ifølge Morten Høgh gælder for alle, er simpelt: Sørg for at røre dig, så meget du kan, uden at det forværrer dine smerter.”

Men de kroniske smerter er der jo, så hvordan skal vi tackle dem? Også det skal vi tænke forfra:

Hvis vi som samfund kunne blive enige om, at kroniske smerter ikke skyldes noget, ville det også flytte fokus fra, hvordan vi behandler dem, til hvordan vi bedst lever med dem, forklarer Morten Høgh. Patienterne skal omstille sig til en accept af, at de måske skal leve med smerterne resten af livet, men man gør dem faktisk en tjeneste, mener han. Lægerne skal selvfølgelig tjekke for alt det, de kan, men når det er gjort, bør man standse og fokusere på patientens egentlige behov, som er at få et så godt liv som muligt.

Mange mennesker med kroniske smerter bruger årevis på at jagte en kur mod smerterne og bruger tusindvis af kroner hos alternative behandlere, ofte forgæves. Den energi kunne være brugt på at få hjælp til at indrette sit liv og håndtere sine smerter.

Iben Rohde, som jeg præsenterede i begyndelsen af artiklen, kender godt årsagen til sine smerter, så de er altså sekundære kroniske smerter. Men hendes sygdom er ikke bare sjælden, den er også uhelbredelig, så hun står på mange måder i samme situation som dem med primære kroniske smerter. Hun skal leve med det. Og har gjort det hele livet. Hun er på en meget stram diæt med så lidt fedt som muligt, er på smertemedicin for overhovedet at kunne fungere og blev i sin tid frarådet at få børn, da sygdommen formentlig er genetisk. Hun sover dårligt om natten, og smerterne hvisker hende hele tiden i øret, som hun selv beskriver det.

Hun er født med sygdommen, men smerterne blev først voldsomme, da hun var omkring de 30. Jeg var igennem et forløb på en smerteklinik, hvor de blandt andet forsøgte, om elektrodebehandling kunne hjælpe, og har prøvet alle mulige smertepakker af. Det var en hård periode. Og som så mange andre smerteramte var jeg ude at prøve forskellige alternative behandlinger. Men på et tidspunkt syntes jeg, at mængden af præparater og diæter stak lidt af. Og sagen er, at der ikke er så meget at gøre,” fortæller Iben Rohde.

Det var benhårdt at skulle erkende, at der ikke er så meget at gøre. Men det er også benhårdt at jagte en helbredelse, som aldrig kommer. Kroniske smertepatienter har ofte en lang række psykiske problemer i kølvandet på de fysiske. Mange isolerer sig derhjemme, fordi de oplever, at deres omgivelser ikke forstår dem, og de er trætte af at være besværlige og anderledes. Som regel er de kroniske smerter usynlige, og det gør det ikke ligefrem lettere at få folk til at forstå, hvad man går igennem. Nogle ender i en passiv situation, hvor de mest ligger derhjemme og har ondt. Og der kan opstå frygt og katastrofetanker, bitterhed og vrede – eller omvendt dårlig samvittighed, hvis man vender reaktionen indad. Depression er udbredt blandt kroniske smertepatienter.

Så hvad er løsningen? Den er hverken enkel eller universel. Den handler om flere ting: om at være mere fleksibel, være mere aktiv og at give den smerteramte mere myndighed over sin egen situation. Det kræver en ændret indstilling fra både smertepatienten, fra behandlerne og fra sundhedssystemet som sådan. Lad os begynde med patienten.

Når Iben Rohde beskriver, hvor plaget hun er af smerter, kan det være svært at forstå, hvordan hun kan have et lederjob, hvor hun i praksis arbejder mere end fuld tid. Men hendes viljestyrke har gjort det muligt. Pointen er ikke den gamle kliché om, at man kan, hvad man vil, hvis bare man vil det nok, for der er mange jobs, hun ikke ville kunne bestride, især af mere fysisk karakter. Og nogle smerteramte er slet ikke i stand til at have et normalt arbejde. Pointen er, at man skal forsøge sig med en løbende forhandling med sig selv og sin krop om, hvad man kan klare, prøve ting af og justere løbende.

Jeg tog et valg for mange år siden,” fortæller Iben Rohde. Jeg kunne sætte mig ned i stolen og synes, at livet er uretfærdigt, og have ondt af mig selv. Det gjorde jeg også, men kun i nogle timer. Jeg kunne mærke, at det ikke var et liv, jeg havde lyst til at have. Så jeg valgte i stedet at finde nogle teknikker i hverdagen til at håndtere smerten og så være disciplineret omkring det.”

Hun kender sin egen krop og ved efterhånden i detaljer, hvad hun skal gøre, og hvad hun skal undgå. Hun holder sig i gang med svømning, som er den eneste form for motion, der ikke forværrer hendes smerter, og med gåture i langsomt tempo. Og så har hun fundet en måde at kunne arbejde på, for arbejdet er vigtigt for hende.

Jeg elsker at arbejde med mennesker. At se dem udvikle sig og kunne hjælpe dem videre i deres karriere,” fortæller hun. Jeg har nok gennem årene oparbejdet en stædighed. Mine smerter skal ikke forhindre mig i at lave det, jeg gerne vil. Men jeg har også løbende måttet kæmpe med mig selv for at finde balancen. Jeg er nødt til at have respekt for mine kroniske smerter, ellers kører jeg mig selv for hårdt, og så hævner det sig, og kroppen siger fra. I stedet handler det om at acceptere den og så finde ud af, hvordan jeg kan balancere en hverdag mellem en respekt for sygdommen og et interessant arbejdsliv.”

Iben Rohde har været heldig at finde en arbejdsplads, der forstår hendes behov og giver hende mulighed for at arbejde hjemmefra på de dage, hvor smerten ikke bare hvisker, men råber hende i øret.

Som talsmand for Foreningen af Kroniske Smertepatienter kan hun se, hvor vigtigt det er, at man holder sig i gang, også for det psykiske helbreds skyld: Det kan godt lyde lidt hårdt, men man har altså et medansvar for ikke at sidde fast i en offerrolle. Det er tragisk, det er trist at være kronisk smerteramt, men vi ved også, at med de rigtige redskaber og den rigtige viden kan du selv gøre noget for at få en bedre hverdag. For nogle er det at være aktive på arbejdsmarkedet, og for dem, der ikke kan det, gælder det om at finde et andet indhold i sit liv, som også kan være at være noget for andre mennesker.”

Det er ikke alle, der bare kan gøre som Iben og finde sig et arbejde, der passer til dem. Problemet er, at arbejdsmarkedet ikke er særlig godt gearet til at håndtere dem, der ikke er i stand til at arbejde fuld tid, men som for eksempel har dage, hvor de slet ikke kan noget, og andre dage, hvor de kun kan arbejde i to timer. Eller som har brug for pauser væk fra skærmen, eller hvad det nu måtte være. Iben Rohde mener, det bliver mere og mere ufleksibelt i disse år trods foreningens indsats for det modsatte. Men hvis det er bedre at arbejde ti timer om ugen end slet ikke at arbejde, så skulle vi måske kigge nærmere på det.

Smerteforsker Morten Høgh kunne ikke være mere enig. Det bedste er, hvis man kan komme tilbage på arbejde, måske på deltidsvilkår eller i en fleksibel ordning. Og det gælder om at komme ud og møde andre i stedet for at isolere sig med sine smerter. Det er menneskeligt at have ondt. Men det er også menneskeligt at være social og have et aktivt liv,” som han siger.

Det er ikke kun den enkelte smerteramte og dennes eventuelle arbejdsplads, der skal tænke anderledes ifølge Morten Høgh og Iben Rohde. Vi skal simpelthen tænke sygdom og behandling forfra, når det gælder kroniske smerter. Og det er så her, Morten Høgh kommer med metaforen om taxaturen og kørekortet:

Den effektive håndtering af kroniske smerter er lidt ligesom at tage et kørekort. Kontrasten er en taxatur, hvor du ringer til lægen og bestiller en behandling. Lægen siger så gerne’ og kører dig så derhen. Det sidste ville være ideelt, hvis ellers lægen vidste, hvor han skulle køre dig hen. Men det gør lægen bare ikke, når det kommer til kroniske smerter. Kørekortet er så, at patienten selv skal lære at håndtere sit problem, så hverdagen fungerer. Man har brug for noget basal viden fra en kørelærer’, og så skal man ellers ud på vejene og selv prøve sin kørsel af,” siger Morten Høgh.

Det kræver, at man i behandlingssystemet betragter patienten som et helt menneske og giver sig tid til at lytte til hele historien om, hvordan vedkommende har det. Hvordan deres smertemønster er, men også hvordan det passer ind i deres liv i øvrigt. Og anerkender, at hvad smerterne angår, er patienten eksperten. Smertemønstre er individuelle og kan ikke puttes i de kasser, systemet er indrettet til med diagnoser og tilhørende standardprocedurer. Så i stedet for at jagte diagnoser og ordinere smertestillende opioider må det handle om i et samarbejde med patienten at få den optimale smertehåndtering i livet op at køre. Målet skal ikke være et liv uden smerter, men et liv, hvor smerterne er håndterbare og ikke bliver værre. Det vil være bedre for patienten, men det vil faktisk også kunne betale sig for samfundet, fortæller Morten Høgh.

Problemet er, at nogle af de ting, vi gerne vil have folk til, altså det her med kørekortet til kroniske smerter, ikke er en ydelse, du kan få i systemet. Men hvis du vælger den anden vej, hvor du bliver ved med at blive scannet, får taget blodprøver, bliver opereret og får livsvarig medicin, så får du alt det på det offentliges regning.”

Han understreger, at han ikke kæmper imod traditionelle behandlinger og kirurgi, så længe de virker. Og hvad der virker, er individuelt. Men når man har prøvet de basale behandlinger af, er det tid til at tage kørekortet i stedet. Et kørekort, systemet altså ikke er gearet til at udstede. Iben Rohde fra Foreningen af Kroniske Smertepatienter er enig:

Den måde, vores behandlingssystem er indrettet på i dag, gør det vanskeligt. Man er meget i enkeltstående forløb, hvor man bliver sendt forskellige steder hen for at få be- og afkræftet forskellige diagnoser. Det, der mangler, er den røde tråd. Og den røde tråd er hos patienten selv. Systemet er nødt til at have en, der kender patienten, og som kan hjælpe én med at samle det hele og lægge en plan. Det er selvfølgelig en stor mundfuld, og lægerne er pressede. Men det kan faktisk betale sig, det er der udenlandske studier, der viser.”

Det her er altså ikke et budskab om, at der skal bruges flere penge. Tværtimod. Kroniske smerter vurderes at koste det danske samfund 15 milliarder om året, så det er ikke småpenge, der er tale om. Hertil kommer, at rigtig mange patienter bliver afhængige af opioider, altså morfinlignende præparater. Et norsk forsøg, hvor man giver de kroniske smertepatienter en hurtigere, tværfaglig indsats, viser gode resultater og langt færre, der ender på opioider. Så noget tyder på, at det er vejen frem. Og hvis det også betyder flere mennesker i fleksible job, kan der være meget vundet.

Det er ikke, fordi der slet ikke sker noget. Både Foreningen af Kroniske Smertepatienter og smerteforskere som Morten Høgh er optimister, men oplever, at det også går langsomt med at få myndighederne og politikerne til at forstå, at der skal en grundlæggende ændring til.

Jeg er i virkeligheden fortrøstningsfuld,” siger Morten Høgh. Det er altid svært at vende et stort skib. Men der er nogle basale ting, der kunne være virkelig gode at få ændret i hele systemet, ikke mindst at vi måler effekten af en behandling med patientens egne ord. Og at målet ikke bliver at eliminere smerter, men at få dem til at holde sig på et tåleligt niveau, så man kan have et aktivt liv og måske gå på arbejde.”

Iben Rohde er enig: Vi ser en stigende interesse for at forstå problemerne, både fra jobcentre, socialrådgivere og læger. Vi ser også tiltag, hvor man anerkender kroniske smerter som værende sygdomme, der sætter nogle begrænsninger for, hvordan og hvor meget folk kan arbejde. Det, der især mangler er en justering af arbejdsmarkedet, så det kan inkludere dem.”

Iben Rohde er så heldig at have en sådan fleksibel arbejdsplads og et arbejde, hun går rigtig meget op i – så meget, at hun nogle gange skal passe på ikke at køre sig selv for hårdt. Samtidig har hun affundet sig med, at der ikke er nogen udsigt til, at hendes smerter bliver mindre. Tværtimod. På et tidspunkt ender jeg på sondemad,” som hun siger med den hårde realisme, der er blevet hendes måde at tackle et alt andet end let liv på.