Forældrene Rense og Michailja stod i efteråret 2019 frem på Hollands statslige tv-kanal NOS og fortalte om de lidelser, deres lille datter havde gennemgået. Det var i aktualitetsprogrammet Nieuwsuur, at de indviede omverdenen i, hvordan datteren Nuria på 18 måneder havde lidt af epileptiske anfald, der havde ført til alvorlige og permanente hjerneskader.

Lægerne kunne bekræfte forældrene i, at Nuria havde store smerter, og forældrene bad dem hjælpe hende til at dø. Men det kunne de ikke, fordi loven ikke tillod det. Det var på det tidspunkt ulovligt at give dødshjælp til børn mellem 1 og 12 år.

Forældrene besluttede selv at ende datterens lidelse. De stoppede med at give hende mad og drikke. Efter syv dage døde Nuria. Men det burde have været lægerne og ikke forældrene selv, der havde givet hende fred. Med sin død var hun og hendes magtesløse forældre med til at lægge pres på politikerne i Holland.

“Hvis et barn kan dø, hvorfor skal man så lade det lide?” spurgte faderen i tv-udsendelsen.

Spørgsmål som dette bliver i øjeblikket debatteret i mange lande verden over. Skal det enkelte menneske selv skal have lov til at bestemme over sit eget liv helt ind i døden? New Zealand afventer resultatet af en folkeafstemning, som skal afgøre, om en lov om aktiv dødshjælp, som parlamentet allerede har vedtaget, skal træde i kraft. En lignende lov forventes vedtaget i Irland inden længe. Også i Storbritannien og i Spanien er der grøde i debatten.

Om få år kan det meget vel være danskerne, der skal stemme om en lov om dødshjælp. Det vurderer en af verdens førende professorer i bioetik, som er dansker.

Søren Holm hedder han, og han deler sin arbejdstid mellem Manchester Universitet i England og Center for Medicinsk Etik ved Oslo Universitet. Da jeg ringer til ham, befinder han sig i Manchester, hvor han blandt andet følger verdensdebatten om dødshjælp tæt. Om fem til ti år vil vi sandsynligvis også have en form for dødshjælp i Danmark, vurderer han.

“Jeg forventer, at assisteret selvmord bliver lovligt i Danmark på sigt. Det afgørende er, om både politikere og befolkningen bliver overbevist af eksemplets magt. Hvis en kendt person eller en person, vi kan identificere os med, er i svær lidelse på grund af en sygdom, så synes vi, at det er for galt, at han eller hun skal tage til en klinik i Schweiz for at få hjælp til selvmord.”

I sidste uge kom så nyheden om, at Hollands sundhedsminister Hugo de Jonge havde meddelt parlamentet, at reglerne bør ændres, så “en lille gruppe af terminalt syge børn, hvor alt håb er ude, og hvor lidelsen er ubærlig, skal have mulighed for at få hjælp til at dø.” De hollandske læger vurderer, at det vil dreje sig om fem til ti børn om året, som kan komme i betragtning.

Holland var i 2001 den første nation til formelt at tillade eutanasi. Det skete, efter at landets højesteret allerede i 1984 havde frikendt en læge, der havde udført dødshjælp på en patient, og der blev indført retningslinjer, som sikrede, at læger, der hjalp patienter med at dø, skulle fritages fra straf. Hurtigt blev dødshjælp en udbredt praksis.

Professor i Manchester Søren Holm vurderer, at netop enkeltsager har haft stor betydning for udviklingen i Holland, fordi de har medført, at fortolkningen af lovgivningen gradvist er blevet mere og mere liberal. For ham er det “helt forventeligt”, at Holland nu tager næste skridt imod en liberalisering.

“Hvis debatten om dødshjælp til børn under 12 år havde fundet sted i Holland i 1990’erne, var det blevet opfattet som meget kontroversielt. Nu er det blot et naturligt næste skridt at tage. I Holland har man med tiden mistet forestillingen om, at det er forkert at slå andre mennesker ihjel,” mener han.

Netop derfor er det interessant at følge udviklingen der. Ja, faktisk kan man sige, at Holland giver os mulighed for at få en idé om, hvad der sker, når dødshjælp lovliggøres i et moderne, velordnet, europæisk demokrati. En slags dødshjælpslaboratorium for at sætte det lidt på spidsen. Og der er paralleller mellem landene.

Også i Danmark er der en tendens til, at man i stigende grad ønsker indflydelse på sin egen død. Der bliver udfyldt testamenter for, hvem der vil genoplives, og hvem der ikke vil. Om man vil have medicinsk behandling til det sidste, eller om man hellere vil være fri. Om man helst vil dø hjemme eller på hospitalet. Hvilke sange der skal synges til begravelsen, og hvilke blomster der skal være i kirken. Hvis bisættelsen altså skal være kirkelig.

Søren Holm siger: “Det er udtryk for, at man vægter individualisme og selvbestemmelse. Det er mig, der skal have fuld ret til at bestemme over mit liv. Jeg vil bestemme, hvordan jeg vil leve det, og jeg vil også meget gerne bestemme, hvordan det skal slutte.”

Sådan lyder også en af konklusionerne i antologien Dødshjælp i Norden – Etik, klinik og politik, der udkom i maj i år. Her peger to af forfatterne netop på, at menneskets ret til styring af eget livsforløb står helt centralt i den vestlige verden. Morten A. Horn, overlæge i neurologi ved Oslo Universitetssygehus, og Morten Magelssen, undervisningsleder ved Center for Medicinsk Etik, Oslo Universitet, skriver sådan her:

“Autonomi, altså selvbestemmelse, er blevet en stadig vigtigere værdi også i sundhedsvæsenet, hvilket kommer til udtryk i øgede formaliserede patientrettigheder. (…) Mange anser det at bestemme over egen død som en moralsk rettighed på linje med for eksempel kvinders ret til at bestemme over egen krop i abortspørgsmålet.”

Når man spørger danskerne, siger et stort flertal, at de ønsker adgang til dødshjælp. I 2017 svarede 72 procent, at de gik ind for en lovliggørelse. Det mærker medlemmerne af Det Etiske Råd, som igen og igen bliver inviteret til at debattere emnet. En af dem er formand for Det Etiske Råd, professor og overlæge Anne-Marie Axø Gerdes. Inden hun selv blev en del af rådet, var hun i højere grad tilhænger af at tale om dødshjælp som en mulighed. I dag mener hun på ingen måde, det er en vej, vi bør gå i Danmark.

“Aktiv dødshjælp er den forkerte løsning på et svært problem. Det er at se alt for sort-hvidt på tingene, og jeg frygter, at vi vil ende på en glidebane som i Holland, hvor det, der vil kunne finde sted med aktiv dødshjælp til børn, i de værste tilfælde minder mig om racehygiejne,” siger hun.

Når Anne-Marie Axø Gerdes selv har ændret holdning, skyldes det, at hun har fået en bedre indsigt i, hvilke muligheder læger og sygeplejersker allerede har for at hjælpe døende i Danmark. Samfundsdebatten bliver ofte polariseret, og det kan lyde, som om alle terminalt syge bare må ligge på dødslejet og bide smerterne og lidelsen i sig. Men det er altså ikke tilfældet, understreger hun.

Palliativ sedering hedder det, når man så at sige bedøver patienter ind i døden. Kritikere har kaldt det “dødshjælp light”, fordi en læge straffrit kan bruge smertestillende midler for at opnå tilstrækkelig smertelindring hos en uafvendeligt døende patient – også selv om det kan fremskynde døden. Det er afgørende, at patient og plejepersonale har en åben samtale om, hvilken hjælp der er at få.

“Mange danskere ved ikke til fulde, hvilke muligheder vi faktisk har for at lindre og smertedække. Det gjorde jeg heller ikke, og jeg er endda læge! Vi har mulighed for at hjælpe med at dø, men ikke til at dø. Der er stor forskel på, om du direkte afliver en patient med en sprøjte, eller om du skruer op for medicinen, som på sigt får patienten til at sove ind i døden,” siger formanden for Det Etiske Råd.

Generelt mener Anne-Marie Axø Gerdes, vi skal være varsomme med, hvad vi ønsker os. For eksempel kan vores opfattelse af, hvad et godt liv er, ændre sig over tid.

“Som ung og rask er det måske nemt at sige, at man under ingen omstændigheder vil ligge som en grøntsag. Men når man bliver ældre og svagelig, finder mange ud af, at der stadig kan være noget at leve for. Også selv om man er blevet dement,” siger hun.

Netop en dement kvindes død var omdrejningspunktet i en længe ventet dom fra Hollands højesteret fra april i år. Den fastslog, at læger har lov til at give aktiv dødshjælp til demente patienter, selv om de ikke er i stand til at bekræfte det ønske, de tidligere har formuleret i et livstestamente. Spørgsmålet var blevet forelagt højesteret, efter en læge sidste år var blevet frikendt for at have givet dødshjælp til en 74-årig dement kvinde, der havde sat sig fysisk til modværge.

De pårørende endte med at måtte holde kvinden, der boede på plejehjem, fast, så lægen kunne lægge droppet med det dødbringende middel. Forinden havde lægen forsøgt at berolige den demente kvinde ved at putte sovemiddel i hendes kaffekop.

“Og det er netop eksempler som dette, hvor man reelt ikke ved, hvad den demente tænker, der får det til at løbe koldt ned ad ryggen på mig,” siger Anne-Marie Axø Gerdes.

I Holland er det altså muligt at eksekvere et dødsønske fra et testamente, selv om personen ikke længere kan verificere det samtykke, vedkommende engang har givet. Og der kan man tale om en etisk glidebane, mener også Søren Holm, professor i bioetik ved Manchester Universitet. Og faktisk er der et lignende etisk og juridisk problem i den anden ende af aldersskalaen.

At man ikke har kunnet få et tilstrækkeligt juridisk samtykke fra børn, har også hidtil været årsagen til, at det ikke var muligt at give aktiv dødshjælp til børn mellem 1 og 12 år. Søren Holm siger:

“Det interessante er, at når vi taler om børn, lægger vi hele vægten på den lidelse, som læger og forældre vurderer, at barnet har. Men når du kun er to år gammel, har du ikke selvbestemmelse. Du er ikke i stand til at udtrykke, at den lidelse, du føler, betyder, at du gerne vil dø. Og det er ellers helt centralt for at kunne få dødshjælp.”

Jeg ringer til Theo Boer, der er professor i sundhedsetik ved Det Protestantiske Universitet i Groningen. Fra 2005 til 2014 var han medlem af de fem regionale kontrolkommissioner for evaluering af eutanasi. Han mener, at udviklingen i hans hjemland viser, at udbuddet af dødshjælp er med til at en skabe en øget efterspørgsel efter det. Og han ser det som en klar glidebane, når børn under 12 vil kunne få lægernes hjælp til at dø.

“Som far kan jeg godt forestille mig et krav om eutanasi, men det er mit indtryk, at det er forældrene til det alvorligt syge barn, der ikke kan rumme lidelsen, og at aktiv dødshjælp mere er deres end barnets ønske,” siger Theo Boer.

Jeg spørger ham, om han vil give et godt råd til os i Danmark, hvor undersøgelser igen og igen viser, at et stort flertal blandt befolkningen går ind for at legalisere dødshjælp.

“Hvis I overvejer at lovliggøre eutanasi, vil jeg sige, at nu ikke er et godt tidspunkt. I 1990’erne kunne vi måske have talt om det, men ikke her i 2020, hvor den palliative behandling - altså mulighed for smertelindring - er så god. I kan se, hvordan det er gået her,” siger Theo Boer.

Den lille hollandske pige Nuria på 18 måneder kunne i 2019 ikke få lægernes hjælp til at dø. Men det vil andre alvorligt syge børn i hendes situation formentlig kunne fremover. Blandt andet fordi Nurias forældre Rense og Michailja fik opbakning fra en række hollandske børnelæger.

I en undersøgelse fra 2019 sagde otte ud af ti børnelæger, at de mente, at også børn under 12 år skal have ret til eutanasi – altså dødshjælp – når lidelsen bliver ubærlig.

Undersøgelsen blev foretaget af Eduard Verhagen, der er leder af børnehospitalet i Groningen i det nordlige Holland. Han præsenterede den for det hollandske underhus og forklarede, at det var et fælles ønske for både børnelæger og forældre at få mulighed for at hjælpe terminalt syge børn under 12 år til at dø.

“Det er både i forældrenes og lægernes interesse at forkorte fasen frem mod døden, hvor alvorligt syge børn lider og har mange smerter, og som ofte ellers kan tage uger at gennemleve. Vi taler om børn, som virkelig lider, og hvor lægernes værktøjskasse er tom,” sagde Eduard Verhagen.